VÄLKOMMEN

Visar inlägg med etikett anhöriga till cancersjuka. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett anhöriga till cancersjuka. Visa alla inlägg

måndag 12 augusti 2013

Rivstart med Alexandra

Kl. 17.01

Idag har vi på Cancerkompisar.se arbetat med att förbereda inför vårt första möte med Nätverket Cancerkompisars advisory board. Här syr vi ihop upplägget för dagordningen. Den 30 augusti är snart och vi har två timmar till vårt förfogande men vi har många punkter vi vill få med så det gäller att vi använder tiden effektivt. Tur att Alexandra är bra på strategier och upplägg.

GÖR en bra kväll!

Alexandra planerar upplägg för Cancerkompisar.se möte med advisory board



Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

torsdag 27 juni 2013

Summering och sommarlov fast inte helt

Kl. 19.00

Jag och Alexandra har idag haft summering av "året" med Nätverket Cancerkompisar.se. Vi behövde stämma av för att veta vad vi ska fokusera på inför hösten och inte minst titta i "backspegeln" för att se om vi åstadkommit något.

Ja, det har vi!
Tack vare många som hjälpt till och stöttat oss så kan vi nu presentera en lång lista:
-byggt webben Cancerkompisar, facebooksida och linkedinsida

-manuellt matchat samman över 100 cancerkompisar

-valt form för nätverket och reggat förening, skrivit stadgar och skaffat bankgiro

-hittat flera "ambassadörer" som hjälpt till att sprida genom att de ställt upp i personliga intervjuer: SKRIVS OM CANCERKOMPISAR STORT TACK Patrik, Pia, Jessica och Andrée

-sökt medel, för att bygga en "förmedlingssajt", från sex olika håll och fått två avslag. Allt tack vare Stefan Hanson på Skaneus, tack!

-deltagit i winwinmalmö och fått samarbeten med tre företag, bla Taggisar som byggt en databas för alla cancerkompisar, tack Rikard!

-haft kontakt/möten med Anhörigfonden, Region Skåne och många fler

-deltagit i anhörigträffar och berättat om Cancerkompisar och genomfört  några föreläsningar

-fått en mentor i Tina Kaikkonen på Tillväxt Malmö

-deltagit i radion vid två tillfällen P4 Sjuhärad och P4 Hallå Skåne

-våra bloggare som bidrar genom att dela med sig av sina vardagsliv Cancerkompisar BLOGGAR

-finns med i Sociala Talare

-bildat ett advisory board, en grupp av kompetenta personer som ska hjälpa oss framåt och första mötet är den 30/8

-fått kloka inlägg och ärliga synpunkter från Alexander, han som arbetar bakom kulisserna

-och mycket annat spännande är på gång inför hösten...håll utkik, vi kommer att finnas på webben och på Facebook under hela sommaren!

GÖR en bra kväll!
En sommarlovspresent för att kunna sprida att vi finns. Vi anhöriga till cancersjuka finns ju även fast det är sommarlov. Den lilla saken i orange är till för våra visitkort
Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

måndag 3 juni 2013

Ett 20 minuters föredrag

Kl. 16.20

NÖJD!
Jag höll ett 20-minuters föredrag på Rotary Möllevången i Malmö idag och berättade min story och om hur Cancerkompisar.se kommit till och om hur vi som är anhöriga till cancersjuk har det.

Jag hade tränat flera gånger och dessutom spelat in mig själv på iPhonens memo, tack för tipset Charlotte Rudenstam, och tyckte själv att det lät bra. Själv är jag medlem i Rotary Malmö Slottstaden sedan fyra år tillbaka. Det känns bra att vara med i ett internationellt nätverk och ett nätverk som bidrar till välgörenhet.

Den bästa feedbacken jag fick efter föredraget var att en av medlemmarna tyckte att han kunde höra Björns humor i mig och det gladde mig mycket. Björn var verkligen rolig person att vara med, han skämtade om allt t o m om sin cancer.
Han började röka när han blivit sjuk och brukade skoja om det: "jag har ju redan cancer så jag kan lika bra röka".

GÖR en bra kväll!



Patricia Key, Rotary Möllevångens programansvarige, som bjudit in mig

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

fredag 10 maj 2013

Vi möts igen efter 10 år - en känslosam dag

Kl. 21.30

Nu har samlat mig en del efter en riktigt en känslosam dag där Pirjo och jag har blivit intervjuade av en tidning. Det var som att vrida klockan tillbaka, de två timmar vi satt och pratade, och uppleva allt igen.

Pirjo har jag inte haft kontakt med på över 10 år. Hon var den sjuksköterska från SAH (Sjukhusansluten hemsjukvård) som var hemma hos oss den natten Björn dog. Hon var en av dem som såg mig många kvällar och nätter när jag satt där hemma och skrev av mig min ångest, i dagboken.

Det var Pirjo som vid ett tillfälle uppmanade mig att skriva en bok om min och Björns "resa". Den tanken har legat och växt till sig under flera år. Jag har ett manus till en bok och nu har boken blivit nätverket Cancerkompisar.se.

Vi kom i kontakt med varandra igen genom Eva från Lydiagården som lyssnade på mig när jag höll föredrag för en grupp anhöriga i Ystad som arrangerades av Livslust Ystad där jag nämnde Pirjos namn. Eva kom fram till mig efteråt och berättade för mig att Pirjos man drabbats av cancer. Några dagar senare hade vi på Cancerkompisar.se ett mail där Pirjo önskar sig en egen cancerkompis.

Den publicitet Cancerkompisar.se  fått de senaste veckorna i bland annat
Artikel i Uppsala Nya Tidning har betytt att ännu fler tagit kontakt med oss. Det är så gripande att få ta del av allas öden. Det finns så många som vill ha en likasinnad att prata med.
Patrik Jarl en av Cancerkompisars bloggare och själv anhörig ger goda råd väl värda att läsa, här: Patrik Jarl.

GÖR en bra kväll, själv kommer jag antagligen att somna i soffan, känner mig något känslomässigt utmattad.

Pirjo och jag hemma hos mig idag

Pirjo kom med tulpaner, hon minns att Björn alltid köpte dem till mig. Han älskade tulpaner för de knastrar när man sätter dem i vasen
Pirjo och jag
Efter lunchen cyklar jag till MariLena och här får ny färg i håret, jag var tvungen att stå upp när färgen satt i för annars hade jag somnat, jag helt slut. MariLena kände inte igen mig.
Så här ser jag ut nu. Jag är nöjd!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

måndag 29 april 2013

Kloka beslut ger nytt

Kl. 20.45

Jag och Alexandra har fattat beslut som ska öppna upp för nytt - för alla oss cancerkompisar som är anhöriga.
Men för att få plats med det nya var jag tvungen att lämna ett uppdrag bakom mig. Det har tagit tid men nu känns det rätt trots lite mindre pengar på kontot, just för tillfället i alla fall.

Mer om det snart men här kommer en ledtråd.
Podcast-träning


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

måndag 22 april 2013

Kan jag använda mig av humor när jag ska prata om cancer?

Kl. 18.30

Jag har funderat en hel del på hur jag ska nå fram till arbetsgivare med Cancerkompisar-budskapet. Att prata kring cancer med fokus på oss anhöriga är inte helt enkelt. För mig är det enkelt men jag måste tänka på mottagaren. Jag är väldigt rakt på sak och det går inte alltid hem har jag förstått.
Idag på konferensen fick jag möjlighet att lyssna på Karin Adelsköld, journalist och humorcoach, om att använda humor när man berättar sin historia. Jag fick möjlighet att prata med henne kort efteråt. Hon hade själv egen erfarenhet av cancer sa hon och tyckte absolut att jag skulle använd mig av humorn. Jag ska fundera på det.

Under pauserna nätverkade vi och ALLA, ja alla, nya människor jag träffade hade någon med cancer i närheten. Det är så. 1 av 3 får cancer men alla berörs som Cancerfonden säger.

Tips från Karin Adelsköld, journalist och humorcoach


Yogastudio som alltid har öppet, i Stockholm
450 ambassadörer för kvinnors företagande på en och samma plats-helt magisk uppplevelse, jag är så tacksam

Maud Olofsson pratar om det initiativ hon tagit tillsammans med Hilary Clinton för att ge kvinnor i hela världen möjlighet att starta företag för att kunna försörja sig och sin familj genom bl a microlån

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

söndag 21 april 2013

Hur ska jag börja...

Kl. 12.00

"A life changing moment"! 

I lördags efter min morgonpromenad hände det.
Jag och min nya vän Wivan hade redan på fredagseftermiddagen tagit tåget mot  Jönköping för att delta i en heldagsföreläsning nästa dag med Martin Järnland på temat "The Missing Link".

Vi hade hyrt in oss på Villa Björkhaga lite i utkanten av stan i ett stugområde. Då vi bägge vill gå morgonpromenader uppskattade vi naturen och utsikten över Vättern.
Vi var ute så där en knapp timme, på var sitt håll, när vi möttes i stugan igen vid 6.30 när det bara "vräkte sig över mig" när Wivan började prata om tacksamhet. Hon berättade för mig om hur tacksam hon var över allt som skedde i hennes liv.

Jag kände en pirrande, stickande våg inuti mig som rörde sig genom hela min kropp och kände gråten komma. Det inget obehagligt på något sätt men så annorlunda. Inget jag kände igen. Jag visste inte vad jag skulle säga eller göra så jag tittade på Wivan och sa "nu måste vi nog kramas". Och så där stod vi en stund.

Den känslan kommer fram igen, nu precis i den här stunden, när jag skriver om det. Jag vet inte hur jag ska förklara det men mina "inre pusselbitar" föll på plats på något sätt. Kroppen sa något till mig. Jag har levt i det "okända" och osäkra under en längre tid nu och har letat efter vad just jag vill med min tid på jorden.
Jag tror att pusselbitarna berättade för mig att jag inte kan veta vad som ska hända och att jag behöver inte veta det heller. Att våga acceptera och släppa taget så händer det som ska hända.

Det här ledde till att jag under lördagens föreläsning med Martin Järnland kunde vara närvarande och bara ta in. Jag som alltid brukat anteckna massor njöt av att bara vara närvarande och ta emot.
Och jisses vad det hände grejer
Min nya lärdom är jag behöver inte ha en "agenda" i mitt huvud. Jag kan vara Inga-Lill här och nu. Det är då det händer det som ska hända.

Jag är så tacksam. Tacksam för de människor som nu kommer till mig är de jag behöver.

Här kan du se vem Martin Järnland är och lite om vad han jobbar med och vad som är hans mission i livet.

Nu ska jag ut och se vad Stockholm kan erbjuda, utan att ha någon agenda i mitt huvud. En utmaning för mig!


Wivan utan för vår stuga, Villa Björkhaga, det var här inne det hände


Jag och Wivan

Martin Järnland in action i Jönköping




Jag och Martin, en ny vän!

Elin Olson, fd golfproffs, och jag som slutat spela pga att hon fick cancer. Hon önskade att vi på Cancerkompisar.se hade funnits till för hennes anhöriga då, ja det är några år sedan hon var sjuk



Jag på morgonprommis, träffade på två killar som varit uppe hela natten och satt på en parkbänk och fnittrade kl. 7.30 i morse

Utsikt från Observatoriet

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

fredag 19 april 2013

En annorlunda vecka

Kl. 9.45

Det har varit en omtumlande vecka med mycket "nytt" som hänt och nya vanor som snart sitter, hoppas jag och vill.


  • Tidiga morgnar med frukostmöten ute på stan
  • Stavpromenader
  • Gröna smoothies till frukost
  • Många timmar vid datorn då jag har skrivit på en större offert, min första
  • Cancerkompisar.se har det senaste dygnet fått 29 nya förfrågningar från anhöriga till cancersjuka om att få eller bli en cancerkompis som vi matchat samman
  • Media som kontakta oss för intervjuer

TACK - till ALLA vänner på Facebook som skrivit så gulliga och peppande meddelanden både till mig och Alexandra och nya som GILLAR sidan på Facebook.
Det är viktigt för oss att få många som GILLAR sidan för då har vi större möjlighet att kunna få pengar till att bygga en community.
Idag matchar vi alla förfrågningar manuellt och det är inte optimalt. Det skulle vara så mycket bättre om jag som söker en Cancerkompis själv kan få välja ur databasen.




Gör en bra fredag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

torsdag 18 april 2013

På natten då är ensamheten stor

Kl. 6.30

Igår under dagen och kvällen fick vi på Cancerkompisar.se in 20 förfrågningar från anhöriga till cancersjuka som vi just nu matchar samman för att de ska kunna få en egen cancerkompis.

Jag brukar inte öppna datorn så här tidigt på morgonen men jag var bara tvungen för att se om det fanns fler som behövde en kompis.
Sent igår kväll och i natt kom det tre förfrågningar till. Många förfrågningar kommer sent på kvällen och jag vet precis hur det känns. Det är då som "allt kommer över en". Det var då jag själv kände mig mest ensam och övergiven. Det var då jag skrev mest dagbok och det underlättade och trängde bort en del av min ångest jag hade då.

Nu ska jag duscha och iväg till ett nytt frukostmöte. Jag måste ut och sprida till ännu fler att vi finns. Vi finns både på nätet och på Facebook, under samma namn, Cancerkompisar.se

Min oas - Pildammsparken här i Malmö - här går jag stavpromenader varje morgon
GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

torsdag 6 december 2012

Hur mycket kostade vi?

Kl. 10.55

Vi på cancerkompisar hittade en artikel: Hur mycket kostar en anhörig?

Brist på stöd till anhöriga ger upphov till muskuloskeletala sjukdomar säger Catarina Sjölander i sin avhandling.
Jag har inte tänkt så mycket på det innan men jag håller med henne.
Jag antar att det var det som hände mig både under tiden Björn var döende och efter hans död.

Jag har än idag värk i min högra axel och ända ut i handen. Det började med en inflammation som blivit kronisk. Magkatarr som tack och lov aldrig blev till ett magsår. Hjärtklappning och akuta sjukhusbesök.
Ja, det har blivit en hel del besök hos läkare, naprapat, kiropraktor och kurator ja herregud vilken "doktorshopping". Jag testade också alternativa metoder med resor till en tibetansk läkare i Köpenhamn.

Det var många känslor som fick tryckas ned för att orka med att vårda en döende och ta hand om alla andra runt omkring.
Jag har fortfarande sviter efter den psykiska press det var att veta att han skulle dö. Eller egentligen att inte veta när. Skulle han leva de tre utlovade månaderna, över julen, eller skulle han dö nästa vecka. Ingen visste ju. Barn, släkt, vänner och arbetskamrater ringde och frågade när.
Min chef var omtänksam och hörde av sig flera gånger och frågade hur vi hade det men i slutet av varje samtal fick jag frågan när jag trodde att jag skulle komma tillbaka till jobbet. Till slut sa jag bara rakt ut:
"Jag kommer när han är död".

Trots att vi hade stort umgänge bägge två blev vi mer och mer ensamma, förutom barn och släkten, och jag hade ett stort behov av att få prata av mig. Jag gick till kuratorn på sjukhuset som var stöttande till en del men hon var själv inte anhörig och jag kände att hon kunde aldrig riktigt förstå mig.
Jag bad henne hjälpa mig att hitta en kvinna i min ålder som också hade en man som låg för döden. Det hade hon, jag som trodde jag var ensam, men det var sekretess att lämna ut uppgifter om andra så jag bad henne lämna mina uppgifter i stället.
På den vägen är det. Jag fick min egen cancerkompis till sist.
Om jag hade haft en cancerkompis redan från början kanske allt kunde varit lite lättare.

Jag är lite av en träningsfreak numera och noga med vad jag stoppar i mig och fastar emellanåt så troligen är det ett resultat av allt det jag varit med om.

Så vad har allt detta kostat samhället och mig kan jag undra? Hur mycket sparade jag genom att ta hand om Björn som ville dö och dog hemma, efter 10 långa månader. Vad kunde gjorts annorlunda?


Björn, längst fram, och vi på Naxos med goda vänner sommaren 2000 och då var vi helt ovetande om vad som skulle komma ett par månader senare




Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

söndag 2 december 2012

Varför jag skriver och hur jag hittar jag tiden



Kl. 10:55 och 1:a advent 2012.

Jag, hemma på 6:e våningen
Fotograf: Alexandra Lellky

Jag fick senast igår frågan varför jag lägger så mycket av min tid på att skriva, blogga och facebooka och hur hinner jag.
Det var en bra fråga för jag fick tänka efter. Så länge jag kan minnas har jag skrivit. Skrivit upp kloka meningar jag hittat på lappar, ritat ringar eller satt x med penna i tidningar, klottrat i böcker och skrivit dagbok sedan tonåren. Svaret på frågan kan vara att jag gör det jag tycker om att göra och då blir det så lätt och tiden bara kommer till mig och finns till allt skrivandet.

Just nu arbetar jag med mitt bokmanus som har arbetsnamnet "Vi la cancern på hyllan och köpte en BMW" (vilket vi gjorde också) och då hittade jag det här ... var så god, ett smakprov ur boken:

Ur boken "Vi la cancern på hyllan och köpte en BMW"
Jag har skrivit dagbok sedan tonåren och fortsatt med det under mitt vuxna liv.
Ibland har jag skrivit av glädje men många gånger har jag tagit fram den när jag känt mig eländig. Den har fungerat som min enda vän. Den enda jag vågat vara hundra procent ärlig mot. Jag har vågat uttrycka min oro, ångest och brist på tillit till mig själv och mitt agerande i vardagen.

I dagboken har jag också skrivit in alla de planer som jag har haft genom åren såväl privata som för arbetslivet.
Med tiden har jag kunnat vända tillbaka och läsa det jag skrivit för att kunna tro på mig själv igen och för att orka gå vidare. Otaliga är de gånger jag bläddrat i mina dagböcker och tittat tillbaka på åren som gått.

Mitt liv har precis som för många andra kantats av såväl mot som -medgångar.
Utöver min dagbok skaffade jag mig en svart anteckningsbok som kom att fylla två syften. Den ena för att akut skriva av mig min ångest de timmar vi kom att tillbringa i olika väntrum och för att för att kunna hålla koll på våra ”möten” med läkare, onkologen, sjukgymnaster och apotek.
Pirjo var en av de sjuksköterskor som hade ansvar för Björns behandling hemma hos oss. En dag när hon kom hem till oss satt jag på mitt rum och skrev i min dagbok. Den dagen 
satt hon och pratade med mig en extra lång stund.
De flesta på SAH (sjukhus ansluten hemsjukvård) visste att jag ofta satt och skrev.
”Varför skriver du inte en bok om allt det här” sa hon.
Jag tittade frågande på henne.
”Vi på SAH pratar ofta om er. Ni har ett så öppet och annorlunda sätt att ta hand om er vardag. Ja, när allt är över så klart”, sa Pirjo.

Det var kanske då den första tanken föddes på den här boken.
Jag berättade om mitt och Pirjos samtal för Björn och när vi pratade om det igen några månader senare uppmanade han mig att också göra det.
Sedan dess har tankarna funnits i mitt ”bakhuvud” men det har känts övermäktigt.

En bok?
Och varför skulle jag?
Kan jag skriva?
Hur skulle det gå till och vem skulle vilja läsa den?

2009 började jag blogga, under namnet giraffa, på initiativ av Alexandra, min dotter. Det blev för mig ett enkelt verktyg för att komma igång och börja skriva om tiden med Björn. Kanske kunde det bli underlag till en bok.
Nu är det mer än 10 år sedan Björn dog, och nu känner jag mogen att ta itu med min bok.
Det som hittills hindrat mig att skriva om det är att det är tungt att riva upp gammalt samt att det här är en personlig berättelse och att det är ett stort steg att utelämna mig själv och min familj.
Tanken har sakta växt fram och nu vill jag dela med mig och berätta om mina
erfarenheter. Nu när jag tagit det beslutet känns det som att jag måste få dela med mig.

Ur bokmanuset har idén med cancerkompisar fötts. Men utan Alexandras envishet och alla frågor som "varför gör du det här" osv hade det här inte varit möjligt. Varför? Svaret hittar du på cancerkompisar.se

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

fredag 30 november 2012

Kan cancerkompisar bli en social innovation?

kl. 17.15

På Rotarylunchen idag var Hanna Sigsjö från Malmö Högskola inbjuden för att prata om Mötesplats social innovation och vad en samhällsentreprenör är.

Min enkla sammanfattning blev så här; att en samhällsentreprenör är en företagare som bidrar till samhället och gör det genom sitt företag eller startar ett företag och gör det tillsammans med flera aktörer i samhället.

Gissa om jag fick många idéer till vårt projekt cancerkompisar. Efter föredraget lämnade jag mitt visitkort, cancerkompisar.se, till Hanna. Jag lärde känna Hanna när jag jobbade på Näringsliv Skåne och har sedan dess sökt efter ett samarbete med henne, så nu får vi se vad som händer.

Jag och Marika Kajo, min gäst, på Rotarylunch idag.
Marika driver företaget Kajovision
Jag har anlitat henne i businessen, hon är både proffsig och kunnig.

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

söndag 25 november 2012

Ett svårt ämne att prata kring

Kl 17:00

Igår träffade jag en kvinna jag inte pratat med på ett par år. Nu korsades våra vägar och vi hann prata en längre stund och jag fick veta att hon varit sjuk i bröstcancer och blev opererad för två år sedan men nu blivit friskförklarad.
Hon frågade mig vad jag jobbar med nu och jag berättade om cancerkompisar.
Hon reagerade något oväntat med att säga att "allt det där skötte vi inom familjen" och antydde att ingen av dem hade något behov av att prata med någon utomstående. Jag och hennes man träffas en del i jobbet och han har inget sagt han heller.

Jag blir ännu mer stärkt av att det finns ett stort behov av det vi på cancerkompisar gör. Det verkar så svårt att prata öppet om cancer oavsett om man själv är sjuk eller anhörig. Förutom att para samman cancerkompisar vill vi också lyfta ämnet död och cancer för det är lika självklart att dö som att födas. Och långt i från alla dör ju.

Jag inser att jag har så mycket kvar att lära och nyss hittade jag det här på nätet,
en länk om bröstcancer - Karmastudien.

För mig har det blivit extra viktigt att röra på mig. Jag vill göra något varje dag. Idag har jag tränat min sving på Hylliekrokens GK.

Jag på Hylliekrokens GK, Limhamn, Malmö

100 bollar och 200 svingar tar ca 45 minuter

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

måndag 19 november 2012

Bröllopsresan med oväntat stopp innan Öresundsbron

kl. 09:30

Den här veckan har jag ett par möten inbokade som rör mitt bokmanus. Det känns både pirrigt och spännande nu när det snart blir verklighet. Här kommer ytterligare ett smakprov ur boken "Vi la cancern på hyllan och köpte en BMW".
Förra gången berättade jag om när vi gifte oss hemma och nu kommer inledningen till vår annorlunda bröllopsresa i Björns så efterlängtade BMW.

Ur boken:
Den glimten jag såg i hans ögon när han pratade om bilen, BMW 535 i, 204 hk original 5 växlad, 5 dörrar, färddator, sportstolar i skinn med el-reglage, diamantsvart, var som ett barns på julafton.

Första omgången av cytostatikabehandlingen av cancern gick så pass bra så att Björn vågade sig på en omgång till då han ville vara så frisk som möjligt innan bröllopsresan.
Efter några besök på smärtkliniken hittade man en lösning som Björn blev nöjd med. Han hade oerhört svårt att svälja, nästan helt omöjligt. Morfininjektioner mot smärtan skulle vara ett sämre alternativ för då skulle han snart vara sönderstucken. Nu fick han en morfinpump inopererad i sidan mot ryggen. Pumpen var inte större än en mobiltelefon som han hängde i byxfickan och plastslangen gömde han under skjortan.
Den största fördelen med pumpen var att han inte behövde vänta på att jag eller någon annan skulle ge honom en dos morfin utan pumpen var förprogrammerad. Skulle han utöver det behöva en extrados tryckte han själv på extradosknappen när han kände att smärtan var på gång. För mig kändes det tryggt inför den kommande bröllopsresan.
Vi rådgjorde med vårt sjukvårdsteam igen eller mest jag för Björn var redan helt inställd på att vi skulle åka iväg.
Vår kontaktsjuksköterska Mari sa:
”Bara åk och gör det nu”.


Björn hade planerat att vi skulle åka till Tyskland och Bern Kastel Kaus där han varit för flera år sedan och han ville så gärna visa mig runt där nere. Slutmålet var Provence och den vinprovning vi pratat om under flera år men som vi alltid skjutit fram och aldrig hunnit med.

En annorlunda resa med något annorlunda förberedelser som till exempel intyget. Mari hade sett till att det blev skrivit ett läkemedelsintyg för att lagligt kunna ta med mediciner över landsgränserna:


” To whom it may concern, I hereby certify that Björn Ekholm born Juli 5th 1950 suffers from gastric cancer since June 1999. he needs to carry with him following drugs: Durogesic plaster, Betapred tablets, Stesolid tablets och Morfin tablets. If you hace any questions regarding this illness or treatment feel free to call +46-40332070. Sincerely yours CM E".


Jag hade lovat Björn att få våra vigselringar graverade med datum inför resan och jag hade hämtat dom bara dagen innan.
Vi fyllde bilen med kläder, mediciner, näringsdryckerna, som jag tog med i smyg, och den röda kameran.


”Ja då är bilen servad och jag med” skrattade Björn. 
”Nu åker vi”.

Mari och min mamma vinkade av oss och så var vi äntligen på väg.
Björn körde och när jag tittade på honom såg jag att han hade ett stort leende på läpparna.
”Äntligen Inga-Lill” sa han. ”Som jag längtat efter att få vara lite normal ett tag”.
”Jag med” svarade jag.
”Skönt med sätena” sa Björn. Jag hörde det surrande ljudet och såg i ögonvrån att ryggstödet rörde sig fram och tillbaka.
”Ja, bilen är perfekt”.
Vi skulle åka över Öresundsbron och betalstationen närmade sig. Jag sträckte mig fram mot handskfacket hittade brobizzen och fäste den på framrutan och bommen gick upp utan problem när jag hörde Björn som stönade och sa:
”Jag mår illa som fan”.
”Stanna nu då” sa jag så lugnt jag kunde men det gick som en stöt ner mot magen.
”Ja men var”? Han nästan skrek till mig.
Tur i oturen hade vi valt den högra filen den som låg närmast vägkanten och det fanns inget annat att göra än att stanna trots stoppförbudet. Björn slängde snabbt upp bildörren.
”Jag måste spy” sa han.
Jag hörde hur det fullständigt rann ut ur honom men jag tittade bort, öppnade handsfacket och tog fram en toalettrulle, rev av en lång bit och gav till honom:
”Här Björn, känns det bättre"?
”Jag har jätteont i magen också”.
Jag for ut ur bilen och kollade mig snabbt runt omkring. Jo, det fanns en toalett längre bort.
”Där Björn” sa jag och pekade mot en liten bod och han sa inget utan rusade mot boden med handen framför munnen. Min första impuls var att rusa efter men jag satte mig i bilen igen.

Det gjorde ont i magen men jag tänkte att jag måste behålla mitt lugn för vi måste komma iväg på vår resa.
Tankarna snurrade fortare och fortare. Hur ska det här gå. Vi har knappt kommit iväg och han mår redan så kasst. Kanske det bara var idag. Jag tittade bort mot boden och uppmanade all min styrka och satt stilla kvar i bilen. Jag uppmanade mig själv att andas långa djupa andetag.
Efter en evighet kändes det som men kanske fem minuter senare var han tillbaka.
”Ja det var det”sa han.
”Hur mår du?”.
”Jag har lite diarré bara. Men nu mår jag prima igen och nu kör vi”.

Jag sa inget utan bara nickade och så var vi på väg.


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

söndag 18 november 2012

Cancerprat på golfbaban

kl. 10:20

Cancerprat är på gång på hos många fler än jag kunnat ana. I går på golfbanan träffade jag lördagsgänget, damer 55+, för en 9-hålsrunda. Vi känner varandra på olika sätt. Några umgås utanför golfen och några av oss ses bara på golfbanan. I fikapausen frågade därför en av damerna vad jag arbetade med. När jag berättade om cancerkompisar fick jag genast höra flera berättelser. En som hände nyligen fastnade i mitt huvud var den om frun som skulle ge sin ena njure till sin man.

Han hade varit varit sjuk en längre en tid men nu skulle han få hennes ena njure. I operationssalen sa dom "hej vi ses snart igen" till varandra.
Några timmar senare fick mannen veta att han inte hade fått hennes njure utan han fick i stället beskedet att hans fru var "full av metastaser" alltså cancer.
Hon lever fortfarande efter otaliga operationer och behandlingar men hur länge vet ingen.
Hastigt blev det ombytta roller. Han är nu själv friskförklarad och anhörig till en allvarligt cancersjuk.

Vilka svängningar livet kan få på bara några timmar. Jag var bara tvungen att få berätta.
Det är skönt att ha cancerkompisar som jag kan prata med. Det här är en av dem.
Vill du också få en egen cancerkompis eller stötta någon kan du anmäla ditt intresse dig på cancerkompisar.se 

En av mina cancerkompisar, min dotter Alexandra, och vi som arbetar med att hjälpa andra som behöver en egen cancerkompis


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

fredag 16 november 2012

Anhöriga till cancersjuk


Nu när vi börjat arbeta med cancerkompisar så letar jag runt en del på nätet och söker och skriver "anhörig+cancer" och hittar intressant läsning.

Den här artikeln är skriven för 2 år sedan men ... och var finns strategierna för oss anhöriga?

Brist på stöd gör familjen sjuk

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer