Möten under en hel dag

Jag och Alexandra Lellky, Cancerkompisar checkar in

Jimmi Holmberg, Företagskompis Holmbergs Tryckeri och jag

Medeon Science park fyller 30 år i år och det firade vi hela dagen.
Cancerkompisar fick möjlighet att på scen pitcha sin innovation vilket gav många och långa applåder.

Cancerkompisars ordförande Ola Sellert, Trägårdhs advokatbyrå kom och lämnade grattishälsningar till Medeons vd Ulf G Andersson.

Nätverk för storverk!

GÖR en bra dag!

Möte med vården

Möte med vården är alltid lika stimulerande. Här träffar jag ledningen för Cancerrådet i Kristianstad och berättar om Cancerkompisar som stöttar anhöriga till cancerdrabbade.

Jag var uppe redan klockan fem och tog tåget från Malmö till Kristianstad redan kl 7.22 för att under 30 minuter få prata om hur jag som anhörig har det. Jag var tillbaka i Malmö igen 12.30 nöjd och utvilad av en liten powernap på tåget.
Jag säger som alltid, -nätverk för storverk, det är framgångsfaktorn nummer ett.


GÖR en bra dag!

Från Lappland - ett armband fyllt med kärlek

Armband från KITAJAUR butiken 

Allt började med cancer.

Jag låter Helle själv berätta:

Hopp och kärlek är namnet på mitt nya tenntrådsarmband.
Orsaken för att det blev till är min mans cancersjukdom.
Där finns mycket stöd och hjälp till den cancerdrabbade men nästen inget till vi anhöriga och vi kämpar en tuff kamp för att hjälpa och göra dagarna så bra som möjligt för den cancersjuka.

Att vara den som också bor med en cancersjuk 24 timmar i dygnet och samtidig försökar att ta hand om sitt jobb och övrig familj, är en evig kamp.
Mitt i vårt cancerhelvete hittade jag www.cancerkompisar.se
En opolitisk förening vars anhöriga i ett stängt forum kan få prata med andra anhöriga.

Det var precis det jag behövde, en ting jag har lärt mig under denna resan;
andra kan försöka förstå hur jag mår men ingen vet hur det egentligen är för du själv står där och det är inte lätt.

Jag har inte ekonomi till att göra stora donationer till cancerkompisar oavsett hur gärna jag ville. Men jag kunna göra ett speciellt tenntrådsarmband som symbolisera vår kamp.

Och så blev det, ljus grön står för hoppet vi konstant lever med och utan kärlek emellan går det inte.
Armbandet består av en 3 fläta, 2 med tenntråd och ljus grönt band, vi behöver mycket hopp och 1 med rött band för kärleken.

Allt handsytt på ett ljusgrönt renskinn och en handgjort renhorns knapp och det är jag som gör armbanden.

Vill du ge glädje till en god vän eller till dig själv med detta armband som kostar 350,- då donerar jag 100,- kronor till www.cancerkompisar.se för varje sålt armband.

#Nätverk för storverk

GÖR en bra dag!

Blomman för dagen

Du försvann från oss alltför tidigt och du är saknad! #fuckcancer

Jag var på en begravning i fredags och efter minnesstunden fick varje familj ta med en blomma, blomman för dagen, hem.
Blomman står som ett fint minne i mitt köksfönster.

Här kan du läsa mer Blomman för dagen 

GÖR en bra dag!

Kaffe mot cancer

Det skrivs mängder om cancer numera. När det kommer till förebyggande tips och råd känns det alltid extra intressant för mig som arbetar på Cancerkompisar. Tack Cancerfonden för inlägget på Facebook.

Vad säger du om detta?

Så skyddar kaffe mot bröstcancer
– Koffeinet stänger av signalvägarna till bröstcancercellerna. Det resulterar i långsammare celldelning och ökad celldöd, berättar Ann Rosendahl, forskare på Lunds universitet och medförfattare till en färsk rapport om hur kaffe skyddar mot återfall i bröstcancer.

Artikel i DN hittar du här HÄR

GÖR en bra dag!

Lika+Lika=Stöd

Alex Schulman pratar, mycket kort, i den senaste podden om sin mamma Lisbeth som dog för två månader sedan. Han säger där att han inte kunnat prata om det ännu .... men i den här låten, som de spelar i avsnittet, hittar han lite tröst och förståelse. Lyssna själv så förstår du.

Podden avsnitt 149: Alex&Sigges Podcast


I Alex fall är det i John Lennons låt som han förstår betydelsen av att veta att han är inte ensam. Att veta att det finns någon annan som känner och upplever den smärta av saknad som han själv känner. Med vetskapen om att det finns någon annan därute som har det på samma som han själv känner han det ger någon form av tröst och stöd.
John Lennon+Alex Schulman=stöd

Stella McCartney+Chelsea Clinton=stöd då de är bägge barn till kändisar och brukar prata om just detta. De ger varandra stöd i hur svårt det kan vara. Jag har hört det i annan podcast men minns inte var just nu.

Sofia+Isabelle är två Cancerkompisar som också ger varandra stöd.
Isabelle+Sofie=stöd
Hemmets artikel kan du läsa här: Att ha en Cancerkompis

Isabelle och Sofie  
Fotograf: Gugge Zelander

Det jag vill åt här är att om jag kommer i kontakt med någon som har det som jag, någon som är i samma situation så känner jag igen mig och det ger mig både stöd, tröst och lite hopp. #stödtrösthopp
Visst låter det självklart och enkelt.
MEN!
Det finns en utmaning i att få omvärlden att förstå att Cancerkompisar behöver stöd för att kunna arbeta med att hjälpa anhöriga till cancerdrabbade.

Stötta Cancerkompisar så kan vi hjälpa ännu fler som behöver stöd och få och få en egen Cancerkompis.
Vill du veta mer? Hör av dig, det gör du här: Stöd oss eller här Bli en Företagskompis

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Den moderna dödsannonsen

PaulinE och jag på mingel

Min kära vän Pauline skrev så här på Facebook:

Det är en oerhört tung vecka!
I lördags morse somnade min älskade pappa in efter att lungcancern till slut vunnit över livet. Inte ens din postiva syn och optimism hjälpte denna gång pappa, men den har hjlälpt dig så mycket tidigare genom livet, och hjälpt mig! Tomheten är så stor och saknaden obeskrivlig, du fattas mig så! Min levnadsglada pappa som skulle få njuta så mycket mer av livet, och du hade rätt som du har sagt till mig genom hela livet, att hälsan är allt, om man inte har den så hjälper inget annat, så sant. Nu har du frid och som Cindra säger, nu sitter moffis på ett moln i himlen tillsammans med Klaras moffis och dricker vin och äter oxfilé och det låter som att du trivs, din sista tid i livet var inget alternativ. Ta hand om dig pappa Jan och jag älskar dig förr, nu och för alltid!

När jag läst det messade jag henne och skrev att jag tyckte att det var så fint skrivet och att dessutom våga lägga upp det på sociala medier och fick det här svaret:

Tack, kände att jag behövde göra det som ett steg i bearbetningen men ville vänta några dagar så de viktigaste hade fått beskedet. Men det är ju den moderna dödsannonsen, som ett komplement till den i tidningen. Kram 

Jag fick ok av henne att använda det i min blogg.

Att våga prata, att våga berätta och få möjlighet att skriva av sig visar sig gång på gång ge både stöd och tröst och allt det kan du som anhörig få på Cancerkompisar.se.

Välkommen in till Cancerkompisar, det kostar inget att vara med.

GÖR en bra dag!


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Den viktiga länken

Här står både Cancerkompisar, CancerkompisAmbassadörer, några samverkanspartners och delar av styrelsen.
Fotot är från eventet Cancerkompisar Live, augusti 2014, Hotell Elite Ideon i Lund

Våra Ambassadörer är själva anhöriga till cancerdrabbade och är nyckelpersonerna i Cancerkompisar genom att vara länken mellan anhöriga och sjukvården.

De har koll på vad som händer i sin kommun och och förmedlar det till oss som arbetar med Cancerkompisar. Vi är tacksamma över deras engagemang.

Idag fick jag ett meddelande från CancerkompisAmbassadör Åsa Kryger som skickade mig den här intressanta länken med glada nyheter.

Sjukhuskampanj för anhörigstöd i Skåne

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

2015 - tack för det året

Nyårsdagen 2016

Hej framtiden!
Jag vill säga tack till dig för ett fantastiskt år 2015, tack!

Tack älskling för en underbar nyårsafton med allt som ingick

Tack för ett underbart år min älskling och särskilt tack för kryssningen som jag pratat om i över 10 år och som nu äntligen blev verklig.

Tack alla CancerkompisAmbassadörer som arbetat idogt för att sprida kunskap om gruppen anhöriga och rekryterat CancerkompisAmbassadörer på ytterligare 10 orter över hela landet.

Tack Mats Paulsson för samarbetsavtalet som innebär att Cancerkompisar både fått en långsiktig hållbar ekonomisk lösning samt kan fortsätta föra de anhörigas talan nationellt under 2016. Särkilt angeläget har samarbete varit med Nationellt Cancercentrum kring jämlik cancervård.

Tack Sparbanksstiftelsen Öresund som gör det möjligt att arrangera ett ännu större Cancerkompisar Live-event till 2016 samt ert initiativ att engagera er systerbank i Stockholm under hösten 2016 för att kunna nå ännu fler av de cirka 1,5 miljoner anhöriga som behöver stöd.

Tack Volvo för sponsorbilen vi haft tillgång under året. Det är tack vare er har vi kunnat starta upp välbesökta Cafe-möten på flera platser.

Tack Nka - arbetsgivare som funnits med och stöttat de företag som anlitat mig som föreläsare/coachstöd så att era ledare är bättre rustade att hantera svåra samtal. Särskilt tack till Deloitte och eon som banat väg och blivit ett föredöme när det gäller att arbete förebyggande med personlafrågor.

Tack Kristoffer Triumf på Värvet för allt kompetensstöd kring produktionen av vår podcastserie "anhöriga berättar".

Tack Capio Malmö och Lena Ekelius för samarbete under året, vi ser redan fram emot 2016.

Tack Åsa Kryger, CancerkompisAmbassadör, och Anna Bystedt på Guldkanalen för många givande timmar i etern och vi hoppas på fortsatt "Fråga Cancerkompisar" under 2016.

Tack Katarina Jönsson, Handelskammaren, för att jag fick tala på seminariet om hur en social innovation blir till. Det gav både mig, mitt företag och Cancerkompisar ännu fler kontakter.

Tack Anna Friberg och Mef Nilbert, RCC Syd,  för att vi redan nu hittat former för att fortsätta samarbetet efter projekttidens slut i februari 2016.

Tack Elisabeth Bengtsson, folkhälsochef på Region Skåne för att du gjort det möjligt att Cancerkompisar fick avtal enligt IOP, ideburet offentligt partnerskap, känns stort.

Tack Amelia Adamo för gott mentorskap under året.
Jag minns när vi sågs allra första gången i april 2013 på Malmömötet. Redan då visste jag att vi skulle hitta former för samarbete.

Tack Må Bra för att Cancerkompisar fått vara en av era bloggare under året. Vi vet att vi attraherat nya läsare och säger tack för förtroendet även under 2016.

Tack alla Cancerkompisar - det är du som gjort allt möjligt, du som under året delat med dig av dina egna högst personliga erfarenheter, utan dig skulle vi inte finnas.

Tack alla som stöttar Cancerkompisar probono och tack alla samarbetspartners, utan er hade vi bara kommit halvvägs.

• Gr8 Meetings och Micke Darmell som arrangerar Cancerkompisar Live
• Medeon Life Science som bidrar att vi sitter kvar i forskningsbyn även under 2016
• Stefan Hansson
• Holmbergs Tryckeri 
• Odd Hill som gör det möjligt att Cancerkompisar.se lever och rullar 24/7
• The Big Plan, reklambyrån, som ser till att vi håller kommuniktionen tydlig och konsekvent

Sist men allra mest - tack till mig själv då jag tillåter mig att vara den samhällsentreprenör jag innerst inne är som innebär att jag kan välja att arbeta med det som jag brinner för, att hitta vägar för att hjälpa andra nå framgång genom "nätverk för storverk"!

Tack till dig som arbetat med mig i mitt företag Giraffa. Både du som nätverkat med mig individuellt eller med affärsrådgivning i mina grupper. Jag är stolt över er alla när jag ser vilka resultat ni åstadkommit genom att hjälpa varandra - "nätverk för storverk".

Slutord:
allt detta kommer att ske under 2015 genom att tänka och arbeta med min saying "nätverk för storverk".
Du som känner att du borde vara med på min lista, hör av dig så ordnar jag det bums.

Gott Nytt År!

Kontaktuppgifter:
0725-604064
inga-lill.lellky@cancerkompisar.se och/eller inga-lill.lellky@giraffa.se du väljer





Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Vem som helst

kl.9.15

Om 15 år får 110 000 personer per år ett cancerbesked, så ser prognosen ut.
Jämför med idag när 55 000 personer får ett cancerbesked så innebär det en fördubbling.

Vad beror det på?
Enligt Regionalt Cancercentrum Syd beror det på flera saker. Några exempel, som jag uppfattat det, är att cancer upptäcks tidigare, vi lever längre, solens påverkan och rökning.

Hur ska sjukvården/samhället få resurser för kunna ta hand om alla?
Du som följer debatten har säkert läst en del om cancervårdens brister runt om i landet.
Forskningen går framåt, JA!

Men om antalet cancerdiagnoser ändå ökar undrar jag över hur ska vi kunna få resurser till att ta hand om alla. Sjuka som ju inte ska behöva vänta på ett besked. Oroliga anhöriga som redan idag upplever både stress, oro och många gånger maktlöshet hur hanterar vården dessa.

Jag är helt övertygad om att det kommer att ställas högre krav på oss anhöriga framöver.
Då blir följdfrågan uppenbar.
Vem räknas som anhörig?
Idag är det väl de allra närmaste, även kallat närstående, som partner, förälder och barn. Kommer de att räcka till?

Fler medmänniskor som vänner, arbetskamrater eller föreningar kanske kan bli aktuella. Det enda jag är helt säker på är att det kommer att vila ett stort ansvar på anhörig och närstående till cancerdrabbad.
Att stå vid sidan en tuff uppgift.
Att vara nära och vara ett stöd är tufft och vem ska ge alla dessa stöd?
Stöd som behövs för att själv orka.

Hur som helst kommer detta att påverka många oss på olika sätt och det kan hända vem som helst av oss.
Hur rustar vi oss för framtiden?
Hjälp Cancerkompisar att bygga ett professionellt stöd!

GÖR en bra dag!

FOTO: samtliga foton kommer från nätet.

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Rådet utsett

Kl. 9.00

Patient - och närståenderådet i Syd håller första mötet med ledning av Christina Carlsson på Medicon Village, RCC Syd i Lund.
Vi är 12 ledamöter som under 2 år kommer att driva och lyfta upp de frågor vi anser är angelägna inom cancervården.

Bredvid mig sitter Anette, cancerpatient, som om några timmar ska få besked om hennes cancer spridit sig eller inte. Hon har väntat i två veckor på besked men säger öppet att hon anar att det inte ser bra ut.

Det svåraste säger hon är att behöva berätta det för sin familj att få lämna ett tråkigt besked. Hon tar upp hur svårt det är att vara anhöriga till cancerdrabbad, att stå vid sidan om, trots att hon själv är mitt i detta kaos. Hon är dessutom en av många som saknar en kontaktsjuksköterska utan får själv navigera inom sjukvården.
Hon och en annan Anette har startat FIGHT CANCER HALMSTAD (finns endast på Facebook) med syftet att förmedla information, kunskap och skapa debatt.

Kring vårt uppdrag står det så här;
"regionala cancercentrum har grundläggande uppdrag att stärka patientens ställning i cancervården. Enligt Socialdepartementets kriterier ska RCC engagera patientrepresentanter i beslut rörnade cancervårdens utformning och utveckling. Ett krav är att företrädare för cancerpatienter och närstående finns företrädda inom RCC:s organisation i beslutande eller rådgivande organ".

Vi röster fram vilka som även ska delta i RCC styrelse så nu börjar vårt gemensamma arbete, vi är valda på 2 år. Jag representerar anhörig till cancerdrabbbad, eller närstående som det kallas inom sjukvården.

Nu har jag en del att läsa på och komma med input på inför vårt nästa möte den 25 augusti.

GÖR en bra dag!

 Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Det hugger till

Kl. 11.15

Vi är två administratörer  som bevakar och modererar Cancerkompisars slutna samtalsgrupper på Facebook som finns till för anhörig till cancerdrabbad och den gruppen sover aldrig. Olika tider under dygnet tar vi del av anhörigas frustration, sorgsenhet, uppgivenhet och sökande efter hopp för sina cancersjuka nära och kära.

Några skriver oftare än andra och på olika tider av dygnet. Tack och lov finns det alltid någon annan anhörig som kan stötta ett rop på hjälp även om det så är mitt i natten.

Vi möts bara på nätet men vi bygger ändå starka relationer då vi förstår vi varandra så väl. Det hugger till varje gång när jag läser att någon dött eller att någon behövt åka in akut mitt i natten.


ca 20.00

Tar det aldrig slut ? T fick en förstorad körtel i bröstet för någon månad sen, så han var iväg och fick ta ultraljud och tester. Idag kom brevet att det var godartad förstoring... men just nu sitter han på akuten igen efter att hans armbåge svullnat upp, vilket hände på samma sätt innan han åkte in på cellgifterna .... känns som hans kropp spelar oss ett spratt hela tiden...

ca 08.00

T kom hem vid 03:30 i natt efter 7 timmar på akuten och ska tillbaka idag. Han fick gipsskena på armen, de vet inte vad det är. Men jag googlade i natt och jag tror att det är gikt, allt stämmer in och om man har har tagit cellgifter då verkar detta framkalla gikt.. Som sagt vi ska inte få chansen att ta det lugnt...

Att vara anhörig innebär att ständigt ha jour och du bär dessutom på en inbyggd oro. En oro som du oftast inte kan visa upp. Du måste själv vara stark och leda ... ja, man är är ofta projektledare för hela cancerresan.
Jag vet själv!
I bland skulle jag bara vilja skrika högt #fuckcancer!!!

Vi längtar och ser verkligen fram emot när den communityn=förmedlingstjänsten vi bygger ska bli klar. Det kommer att bli så mycket enklare för oss cancerkompisar att prata och kommunicera med varandra och få hjälp att hitta information.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer