TWITTERGALEN

Kl. 21.52

Sen jag bestämt mig för att bara blogga en gång i veckan och försöka mig på att skriva en och annan debattartikel, ingen ännu, har jag frigjort en del tid och blivit som förtrollad av twitter.

Twitter är ett helt fantastiskt sätt att nå personer som är långt ifrån mig både geografiskt och yrkesmässigt och det är en "kick" för egot att att få nya följare. Det tar en del energi då jag hoppar högt varje gång jag hör pling eller burr i min smartphone men jag vänjer mig väl.

Idag så twittrar jag både i mitt eget namn, ILellky, och för Cancerkompisar. Just nu
har jag fullt upp med att skapa följare och lära mig hur allt fungerar och samlar på ämnen och vinklingar hur jag ska föra debatt kring anhörig till cancerdrabbad.

Ha tålamod #Cancerkompisar, snart kommer jag!

GÖR en bra kväll!



Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Anhörigas röst

Kl. 7.17

Jag kommer att börja föra debatt och ge mig ut för att vara de anhörigas röst, anhörig till cancerdrabbad.
Jag har funderat en del på hur jag ska gå tillväga och inser att jag har ett brett kontaktnät. Jag ska börja med att gräva där jag står helt enkelt.

På bilden ser du ett av mina nätverk, gruppen Främja Kvinnors företagande, med över 800 kvinnor spridda över hela landet.

I dag tar ledigt och firar svenska flaggans dag så jag återkommer ...

GÖR en bra dag!

Ambassadörskonferens, dock kunde inte alla 800 delta, i Stockholm i år och i mitten ser du Annie Lööf.
Jag står på första raden tredje från vänster

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Dag 96 av #blogg100

Kl. 7.30

Det drar ihop sig till slutspurt i #blogg100.

Dag 96/100 och jag bjuder på några bilder av olika relationer till cancer. Några bilder som får representera anhöriga till cancerdrabbade som jag kommer att börja debattera kring.
Vad?
Vänta och se.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Vem som helst

kl.9.15

Om 15 år får 110 000 personer per år ett cancerbesked, så ser prognosen ut.
Jämför med idag när 55 000 personer får ett cancerbesked så innebär det en fördubbling.

Vad beror det på?
Enligt Regionalt Cancercentrum Syd beror det på flera saker. Några exempel, som jag uppfattat det, är att cancer upptäcks tidigare, vi lever längre, solens påverkan och rökning.

Hur ska sjukvården/samhället få resurser för kunna ta hand om alla?
Du som följer debatten har säkert läst en del om cancervårdens brister runt om i landet.
Forskningen går framåt, JA!

Men om antalet cancerdiagnoser ändå ökar undrar jag över hur ska vi kunna få resurser till att ta hand om alla. Sjuka som ju inte ska behöva vänta på ett besked. Oroliga anhöriga som redan idag upplever både stress, oro och många gånger maktlöshet hur hanterar vården dessa.

Jag är helt övertygad om att det kommer att ställas högre krav på oss anhöriga framöver.
Då blir följdfrågan uppenbar.
Vem räknas som anhörig?
Idag är det väl de allra närmaste, även kallat närstående, som partner, förälder och barn. Kommer de att räcka till?

Fler medmänniskor som vänner, arbetskamrater eller föreningar kanske kan bli aktuella. Det enda jag är helt säker på är att det kommer att vila ett stort ansvar på anhörig och närstående till cancerdrabbad.
Att stå vid sidan en tuff uppgift.
Att vara nära och vara ett stöd är tufft och vem ska ge alla dessa stöd?
Stöd som behövs för att själv orka.

Hur som helst kommer detta att påverka många oss på olika sätt och det kan hända vem som helst av oss.
Hur rustar vi oss för framtiden?
Hjälp Cancerkompisar att bygga ett professionellt stöd!

GÖR en bra dag!

FOTO: samtliga foton kommer från nätet.

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Socialt företagande=stöd

Kl. 7.30

Vad är och vad betyder socialt företagande, det som jag ofta säger om Cancerkompisar, och vart kommer det ifrån?

Den förklaringen gav Professor Mohammad Yunus i går på Social Business Forum i Lund och idag har SDS ett helt uppslag om honom på ekonomidelen. Finns att läsa om HÄR.

UR SDS interjuv med Mohammad Yunus säger han så här:
– Jag jobbade bara på och startade företag efter företag. Definitionen kom först senare när folk frågade mig vad jag gjorde och jag försökte förklara. Jag sa att detta är en speciell företagsform som kallas socialt företagande för jag tjänar inga pengar på de här företagen.

– Då frågade folk varför jag inte tjänar pengar på dem. Företagande handlar om att tjäna pengar. Jag frågade: vem har sagt det? Om jag inte vill tjäna pengar, vem kan tvinga mig? Kanske finns den företagsformen inte i vår ordbok och det är därför folk inte förstår. Så jag gav det ett namn och kallade det socialt företagande.

Det är precis det vi Cancerkompisar gör!
Vi har inga ambitioner att tjäna pengar på verksamheten vi vill kunna ge andra anhöriga till cancerdrabbade det stöd vi inte själva fick. Och om det här fick jag en stund på scenen att berätta om i går även då inför professorn, det kändes STORT!
Nu ska vi ta vår sociala innovation till 2.0, kommer mer info om det.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Vill du sprida en "röst"

Kl. 10.55

Jag börjar lära mig att använda mitt twitter mer för var dag och jag är tacksam över supporten från min twittercoach Helena Roth.

Det var Helena som inspirerade mig till att börja twittra när jag upptäckte att hon startat en framgångsrik rörelse med hjälp av twitter. Läs om det på wikipedia HÄR och på Skolvårens hemsida HÄR

Jag som arbetar med Cancerkompisar, nätverket för dig som anhörig till cancerdrabbad, vill kunna vara en röst för andra anhöriga runt om i landet. De som lever med cancer nära lever ofta i det tysta och utan stöd. Dagligen hör jag historier om hur anhöriga inte orkar eller vill berätta för vänner, chefen eller arbetskamrater om hur man har det hemma. Jag har flera exempel på personer som bränner ut sig på grund av den stress de lever under.
Vi på Cancerkompisar vet hur det är och vi kan erbjuda stöd, tröst och hopp till anhöriga. Vi har arbetat fram tydliga mål kring vad vi vill uppnå och det vill jag föra ut och behöver din hjälp.

Du kanske inte själv finns på twitter men berätta gärna för andra om:
Inga-Lill, jag på twitter
Cancerkompisar på twitter

Om Cancerkompisars mål kan du läsa HÄR.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Anhörigmöte i Dalby

Kl. 22.00

Det är alltid lika givande och inspirerande att bli inbjuden och få möjlighet att berätta om hur Cancerkompisar startade.

Nina Fäldt, anhörigstödjare från Lunds kommun och Cecilia Lagerquist präst i Dalby församling arangerade tillsammans den här kvällen.

Mina tackblommor, kändes gott att få

Carpe Diem!

Det blev en annorlunda och givande kväll där vi vågade öppna oss för varandra och prata om våra förbjudna tankar kring hur det är att vara anhörig till cancerdrabbad. Jag upptäcker gång på gång hur tufft det är att vara anhörig och hur svårt det är att ta plats. Att ta plats och be om hjälp och stöd. Det borde vara självklart att jag som anhörig får stöd för hur ska jag annars själv orka vara ett stöd till den sjuke. Jag brukar ofta uppmana till att skriva av sig sina tankar. Jag märker även att det finns ett stort behov av att få berätta just sin egen cancerhistoria.

GÖR en bra kväll!

Vem vill vara en "bitch"!?

Kl. 8.30

Livet kan beskrivas som en "tårta", eller?

Jag är inte arg!
Jag ÄR förbannad!

Som barn fick jag lära mig att inte bli arg utan jag fick i stället lära mig att behärska mig. Jag såg otaliga gånger hur min mamma kunde bli både frustrerad och arg men hon gick alltid undan och sa inget. Själv lärde jag mig också att kväva min egen ilska för jag trodde det var så det skulle vara.

Jag hade i och för sig inte så mycket att bli vare sig arg över eller ens känna frustration över när jag var barn men jag kan idag se hur ett mönster och ett sätt att förhålla mig till har skapats.

I mitt liv finns det tre händelser som påverkat. Händelser där jag känt mig både maktlös och frustrerad och arg och mer eller mindre lagt "locket på".

Den första gången var när jag fick reda på att min pappa tagit livet av sig. Han hoppade från färgan som gick mellan Sverige och Danmark. Först blev jag chockad, sen kände jag maktlöshet och till sist blev jag arg på honom för jag tyckte att han smet och gav upp och dessutom berövade han mig mina barn en morfar.

Andra gången var när jag och pappa Jan efter flera försök bestämde oss för att ändå efter 13 år gå skilda håll och skilsmässan var ett faktum. Arg och ledsen på oss båda.

Tredje gången var när min Björn fick cancer.
Chock.
Orättvisa.
Varför skulle jag behöva vara anhörig till cancerdrabbad.
Jävla cancer som vände upp och ner på våra liv och på MITT liv.
Varför försvann de nära vännerna, det gjorde ont.
Varför uppförde sig vissa personer så girigt och så okänsligt.
Jag svalde, svalde och svalde. Jag tryckte ner ilskan då det kändes som förbjudet. Förbjudna känslor och tankar. Jag hade ju ändå haft tur.
Jag överlevde.
Han dog.

Tänk om, tänk om jag hade lärt mig att pysa ut lite av min frustration.
Bara lite då och då.
Under åren efter allt detta som hänt kunde jag ibland kan bli så oförklarligt arg över t ex orättvisor. Så klart ser jag mönstret.
Mina barn är två kloka personer som jag lärt mig en mängder av bland annat betydelsen av att markera och att säga vad jag tycker och känner, att säga ifrån redan från början. Att pysa ut och inte vänta för länge.
Min son har alltid varit bra på att markera och säga i från direkt och min dotter säger ofta den ena klokare än det andra som till exempel "från klarhet till klarhet". Visst är väl livet enkelt för det är aldrig för sent att lära om.
Jag vet att de tankar och känslor som då kändes förbjudna är bara mänskliga.
Tack och lov för det. Som 60+ vill jag ju inte bli betraktad som en "bitch".

Jag prenumererar på Charlotte Rudenstams nyhetsbrev och där pratar hon om just detta.
Vill du lyssna?
4 minuter finns här: SLÄPP UT DIN ILSKA

GÖR en bra dag!

Charlotte Rudenstam gör sina egna bilder. Hittat på hennes hemsida.

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Granskning

Kl. 8.46

Om stöd till anhörigvårdare skriver idag SDS om i en liten pytteartikel.

På Riksrevisionens hemsida står nyheten som nummer 1. med rubriken "Stödet till anhöriga som vårdar närstående bör utvecklas", länken finns HÄR.

Många anhöriga tvingas ibland ta ett större ansvar för en närståendes vård och omsorg än de orkar med. Samtidigt får de inte det stöd från det offentliga som de behöver. Regeringen bör därför göra mer för att förbättra förutsättningarna för kommuner och landsting att ge ett gott stöd till de anhöriga.

"Det är också viktigt att stödet till de anhöriga blir mer individanpassat och flexibelt. Kommunernas stöd är mest utbyggt inom äldreomsorgen..."

Vi på Cancerkompisar har många exempel från hur det ser ut idag, 2014. 

55 000 personer per år får en cancerdiagnos men idag är överlevnaden stor, 70 % tror jag, men det kan ta mellan 3-5 år innan man blir friskförklarad och ibland längre.

Som anhörig till cancerdrabbad lever du ofta med oro och stress under dessa åren och du lever med sjukdomen nära dig, i ditt hem. 

Kanske din pappa tar hand om din mamma, din mamma tar hand om din bror och du som syskon kommer ofta i andra hand och vem tar hand om dig.

Jag håller alltså med Riksrevsionen när de säger "...viktigt att stödet till de anhöriga blir mer individanpassat".

Så hur? 

Var lyfts de här frågorna?

Vilka är Riksrevsionen då?
Så här står det på deras sida; "Riksrevisionens uppdrag är att granska vad statens pengar går till och hur effektivt de används".


GÖR en bra dag!

Fryshuset

Kl. 15.00

Jag lär mig nytt varje dag. Här träffar jag Helena Jenisch och Ann Sigvant på Fryshuset i Malmö. Vi på Cancerkompisar arbetar bland annat med att kartlägga barn och ungas behov av stöd som anhörig till cancerdrabbad. Fryshuset är en mötesplats för ungdomar och finns även i Stockholm och Göteborg.

Helena och Ann 

Ann Sigvant har till uppgift att arbeta mot företag för att sprida att verksamheten finns. Här i Malmö arbetar 12 personer med flera projekt. På Sofielundsvägen 5 i Malmö möts cirka 350 ungdomar i olika sammanhang.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Ödmjuk

Kl. 10.00

Nu när vi på Cancerkompisar fått ekonomiskt stöd kan vi fokusera på att bygga det stöd för anhöriga till cancerdrabbade som idag saknas.

Samtidigt måste vi bygga en effektiv organisation med rätt kompetens. För att inte uppfinna allt själva tar vi lärdom av hur andra har gjort. Jag har haft två dagar med givande möten i Stockholm.

Både Sanna Wärn, strateg, på Cancerfonden och Helene Benno, generalsekretare, på MIN STORA DAG  tog emot mig från Cancerkompisar med öppna armar. MIN STORA DAG arbetar med att uppfylla sjuka barns drömmar, helt magiskt.
Visst borde "organisationer" samverka mer och ta lärdom av varandra. Det var både jag och Hélène helt överens om.
Jag fick med mig en mängd goda råd, ny kunskap och framför allt nya kontakter.

Samtidigt som jag känner mig upprymd och tacksam är jag ödmjuk inför den stora uppgift som vi står inför på Cancerkompisar. Förväntningar byggs upp, med all rätt, och därför behöver vi organisera oss på rätt sätt.

Du som privatperson eller som representant för ett företag och vill vara med på vår resa.
Tveka inte, ta kontakt med mig, inga-lill.lellky@cancerkompisar.se. Vill du veta mer om verksamheten finns vi på nätet, HÄR.

GÖR en bra fredag!

Hèléne Benno och jag på kontoret i Stockholm

Jag och Sanna Wärn, strateg, Cancerfonden 

Annie Lööf, Näringsminister, och jag på Ambassadörsträffen i Stockholm

Tre ambassadörer bland 400 andra
från vänster: Jeanette Bohman, driver och äger Skivarps Gästgivaregård, Karin Adelsköld och jag

Annie Lööf på scen om #kvinftg och #GRLeadship. Ambassadörsprogrammet i Sverige har nu spridit sig till 21 andra länder. Vi äger!
Sorgligt egentligen att det ska behövas. Företagare i Sverige: 30% kvinnor och 70% män

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Hur?

Kl. 9.15

55 000 personer får varje år en cancerdiagnos och  110 000 om 15 år. Överlevnaden är större vilket innebär att både den sjuke och den anhöriga lever under daglig press under flera år.

Gruppen som idag drabbas cancer är de yngre. Det är rökning och solen som ställer till det.

Runt varje cancerdrabbad står minst en nära anhörig. En anhörig vars liv vänds upp och ned.
Några orkar inte arbeta och sjukskriver sig i bland i korta eller långa perioder. Som anhörig får du dubbla lojaliteter. Du slits mellan att stötta den sjuke och att sköta ditt arbete. Några bränner ut sig av all den stress man utsätts för.
Forskning visar att du som anhörig till cancerdrabbad löper du 25 % större risk att själv bli sjuk i andra sjukdomar på grund av den stress du utsätts för.

Vad kan du som arbetsgivare göra?

Vi på Cancerkompisar kan erbjuda direkt samtalsstöd till den anhörige, en cancerkompis. Den anhörige får prata med någon som är i samma situation och som förstår, som kan ge stöd, tröst och hopp.
Som anhörig behöver du få finnas med i sammanhang för att orka med cancerresan. En resa som ofta är mellan tre till fem år. Att då kunna arbeta under rätt förutsättningar är ett sätt att ge stöd.

Vill du veta hur du kan stötta?
Kontakta mig så ses vi för ett förutsättningslöst möte. Läs mer om det HÄR

jag, som representerar Cancerkompisar - nätverket för dig som anhörig
FOTO: Thomas Niklasson, U communication & photo

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Blotta mig?

kl. 10.00

Jag har haft många tankar om det här med att blotta sig.
Att våga och att vilja.
Varför?
GÖR det någon nytta, är det till någon nytta för någon.

Det var det som var syftet med min blogg när jag startade den 2009. Jag började skriva om förbjudna tankar kring att vara anhörig till cancerdrabbad och sen växte det till att handla om så mycket mer som till exempel om min mamma.

Blogginlägget hittar du i länken HÄR

Efter det och andra inlägg om just mamma fick jag en del mail av de som kände igen sig så kanske någon nytta då? Jag får återkomma igen när jag tänkt klart.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer