Uppföljningsmöte och fokus på framtiden

Uppföljningsmöte med projektledaren Caroline Erlandsson, Odd Hill, och Alexandra Lellky, Cancerkompisar.
De hade avsatt hela tre timmar för att gå igenom hela sajten.

På bilden ser du ett verktyg som även jag numera använder. Det finns på nätet att ladda ner utan kostnad.
Sök på Trello.com så hittar du det. Vi på Cancerkompisar och Caroline använder samma board så vi kan enkelt tillsammans följa utvecklingen samt skriva in egna frågor inför kommande möten. Mycket tidseffektivt.

Tack till Odd Hill för ert genuina engagemang i arbetet med att bygga tekniken kring Cancerkompisar.se. Det har varit många inblandade i arbetet och några har egen erfarenhet av att vara canceranhörig, att gå bredvid någon som har cancer, och det har självklart haft betydelse. Vi inledde samarbetet på noll och nu står vi inför planeringen av Cancerkompisar 3.0 och kommer självklart att fortsätta vårt arbete tillsammans med Odd Hill.

Tack Carolina för de här raderna: 
Hej Alexandra och Inga-Lill, här kommer en sammanställning av dagens möte. 
Måste bara få säga hur glad jag är att få jobba med er, ni är fantastiska :)

Jag säger bara, Nätverk för storverk!


GÖR en bra dag!

Att stå på scen ok, men...

Veckans utmaning är att hålla en dragning om Cancerkompisar på engelska. Varje vecka pratar jag om Cancerkompisar i olika sammanhang, på svenska, och det är ok.
Nu i veckan ska jag prata inför en större grupp på Medicon Village i Lund, pirrigt!!!

Ur programmet:
Focus on: Cancer Collaboration
Thu 16 Apr 2015 11:00 - 19:00
Plats: Medicon Village, Scheelevägen 2, Lund
Arrangör:
Medicon Village, Lund University Cancer Center (LUCC) at Medicon Village and LU Innovation SystemWe invite you to interaction around research and innovation in the oncology area. How can new ideas be created by working crossborder? How can companies, researchers and clinicians work together?

15.45 – 16.30 Short lectures – How did they succeed?
You will meet a handful of talented cross border speakers and listen to their success stories - giving concrete examples of their mistakes and highlights along the way of delivering results.
Boris Magnusson, Computer Science LTH
Inga-Lill Lellky, organisationen Cancerkompisar

Jag och Susann Pieler från The Big Plan berättar Cancerkompisar
FOTO: Patrik J Rydh

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Att våga ta plats

Jag läser andra anhörigas kommentarer på Cancerkompisar.se och slås gång på gång av hur många anhöriga som inte tar plats, som inte tänker på sig själv.

Jag känner igen allt från den tiden när min man var sjuk i cancer.

Jag grät i min ensamhet

Jag hade svårt att be om hjälp
Jag vågade inte berätta

Min man ville vara kvar hemma så länge det gick och till slut dog han hemma. Jag blev den som tog hand om allt.
Hus, barn, trädgård, ekonomi, mitt jobb och utöver blev jag även den sambandscentral som alla vände sig till.
ALLA som ville veta hur han mådde. De få som vågade prata med honom själv fick heller inga svar då han var fullt upptagen med att leva sitt liv, med all rätt, den lilla tid han visste att han hade kvar.

Men ingen frågade hur jag mådde. Vem såg mig och vad är det som gör att jag som anhörig inte tar plats?

Beror det på omvärlden? De som inte vet hur det är, som inte har den erfarenheten kan inte heller förstå. Så klart är det så!

Vad gör ni för att orka:

Jag orkar inte mer! Jag tar hand om mina barn, gör allt för min pappa som är svårt sjuk i cancer, gör allt för min mamma och jag är så trött.   

Min heliga kvart:

Jag har 15 minuters resa mellan  mitt jobb och hemmet. Då kommer tårarna. Så skönt att få släppa ut allt, samla ork att möta barnen och vara glada mamman. Vill inte oroa dem mer än nödvändigt. 

Vet inte hur det gått:

Nu vågar jag inte ringa och fråga hur det gick.... Måste samla kraft, ork och mod.

Jag är rädd:
Fler och fler symptom kommer hon att dö? Det snurrar av tankar i mitt huvud. Hur släpper ni fasaden och berättar för era nära hur ni mår? Jag biter ihop men snart bryter jag ihop. Är rädd att berätta allt som jag känner för min sambo. Alla fruktansvärda tankar som rör sig därinne. Vill inte bli besviken på honom, att han inte lyckas trösta mig, att han kommer se på mig annorlunda. Är rädd för andras reaktioner. Vill inte bli något slags offer, att det ska vara synd om mig.
Det här var bara några exempel på vad anhöriga pratar om. Jag känner mig lättad varje gång jag ser att någon gjort ett inlägg för jag vet att det kan lätta något.
Att våga berätta, för någon som förstår, någon som är i samma situation, innebär att jag behöver inte förklara mig. Det innebär också att jag vet att jag är inte ensam. Och bara det kan ge stöd, tröst och hopp.

#vågaprata

Det är nödvändigt som anhörig att ta plats. Att hitta egentid. Hur ska jag annars orka vara det stöd som är så nödvändigt för den sjuke.
Tipsa gärna #anhörigtillcancer om Cancerkompisar.se

GÖR en bra dag!

2015 - tack för det året

Nyårsdagen 2016

Hej framtiden!
Jag vill säga tack till dig för ett fantastiskt år 2015, tack!

Tack älskling för en underbar nyårsafton med allt som ingick

Tack för ett underbart år min älskling och särskilt tack för kryssningen som jag pratat om i över 10 år och som nu äntligen blev verklig.

Tack alla CancerkompisAmbassadörer som arbetat idogt för att sprida kunskap om gruppen anhöriga och rekryterat CancerkompisAmbassadörer på ytterligare 10 orter över hela landet.

Tack Mats Paulsson för samarbetsavtalet som innebär att Cancerkompisar både fått en långsiktig hållbar ekonomisk lösning samt kan fortsätta föra de anhörigas talan nationellt under 2016. Särkilt angeläget har samarbete varit med Nationellt Cancercentrum kring jämlik cancervård.

Tack Sparbanksstiftelsen Öresund som gör det möjligt att arrangera ett ännu större Cancerkompisar Live-event till 2016 samt ert initiativ att engagera er systerbank i Stockholm under hösten 2016 för att kunna nå ännu fler av de cirka 1,5 miljoner anhöriga som behöver stöd.

Tack Volvo för sponsorbilen vi haft tillgång under året. Det är tack vare er har vi kunnat starta upp välbesökta Cafe-möten på flera platser.

Tack Nka - arbetsgivare som funnits med och stöttat de företag som anlitat mig som föreläsare/coachstöd så att era ledare är bättre rustade att hantera svåra samtal. Särskilt tack till Deloitte och eon som banat väg och blivit ett föredöme när det gäller att arbete förebyggande med personlafrågor.

Tack Kristoffer Triumf på Värvet för allt kompetensstöd kring produktionen av vår podcastserie "anhöriga berättar".

Tack Capio Malmö och Lena Ekelius för samarbete under året, vi ser redan fram emot 2016.

Tack Åsa Kryger, CancerkompisAmbassadör, och Anna Bystedt på Guldkanalen för många givande timmar i etern och vi hoppas på fortsatt "Fråga Cancerkompisar" under 2016.

Tack Katarina Jönsson, Handelskammaren, för att jag fick tala på seminariet om hur en social innovation blir till. Det gav både mig, mitt företag och Cancerkompisar ännu fler kontakter.

Tack Anna Friberg och Mef Nilbert, RCC Syd,  för att vi redan nu hittat former för att fortsätta samarbetet efter projekttidens slut i februari 2016.

Tack Elisabeth Bengtsson, folkhälsochef på Region Skåne för att du gjort det möjligt att Cancerkompisar fick avtal enligt IOP, ideburet offentligt partnerskap, känns stort.

Tack Amelia Adamo för gott mentorskap under året.
Jag minns när vi sågs allra första gången i april 2013 på Malmömötet. Redan då visste jag att vi skulle hitta former för samarbete.

Tack Må Bra för att Cancerkompisar fått vara en av era bloggare under året. Vi vet att vi attraherat nya läsare och säger tack för förtroendet även under 2016.

Tack alla Cancerkompisar - det är du som gjort allt möjligt, du som under året delat med dig av dina egna högst personliga erfarenheter, utan dig skulle vi inte finnas.

Tack alla som stöttar Cancerkompisar probono och tack alla samarbetspartners, utan er hade vi bara kommit halvvägs.

• Gr8 Meetings och Micke Darmell som arrangerar Cancerkompisar Live
• Medeon Life Science som bidrar att vi sitter kvar i forskningsbyn även under 2016
• Stefan Hansson
• Holmbergs Tryckeri 
• Odd Hill som gör det möjligt att Cancerkompisar.se lever och rullar 24/7
• The Big Plan, reklambyrån, som ser till att vi håller kommuniktionen tydlig och konsekvent

Sist men allra mest - tack till mig själv då jag tillåter mig att vara den samhällsentreprenör jag innerst inne är som innebär att jag kan välja att arbeta med det som jag brinner för, att hitta vägar för att hjälpa andra nå framgång genom "nätverk för storverk"!

Tack till dig som arbetat med mig i mitt företag Giraffa. Både du som nätverkat med mig individuellt eller med affärsrådgivning i mina grupper. Jag är stolt över er alla när jag ser vilka resultat ni åstadkommit genom att hjälpa varandra - "nätverk för storverk".

Slutord:
allt detta kommer att ske under 2015 genom att tänka och arbeta med min saying "nätverk för storverk".
Du som känner att du borde vara med på min lista, hör av dig så ordnar jag det bums.

Gott Nytt År!

Kontaktuppgifter:
0725-604064
inga-lill.lellky@cancerkompisar.se och/eller inga-lill.lellky@giraffa.se du väljer





Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Trevlig semester?

Kl. 13.10

- Hej, kul att ses, det var ett tag sedan, äntligen sommar och vad ska du göra?

Och innan jag själv hinner svara får jag höra om resan till Grekland, om den nyinköpta grillen som ska invigas nu när uteplatsen är klar eller klagolåtar över alla vänner som våldgästar i sommarstugan.

Allt är som vanligt för många och vi pratar vi om vädret, sommar, semester och den ledighet vi längtat till under hela vintern.
I fikarummet, i kön på ICA, på Facebook ja i princip överallt pratar vi om detta.

När vi inte pratar om det ser vi det på butiksdörrar;
- semesterstängt, välkommen åter den 4/8, glad sommar önskar i alla våra kunder
eller i tidningen.

Men många anhöriga till cancerdrabbade tänker inte ens på ledighet eller semester för dem är inget som vanligt.
Allt är upp och nedvänt med en cancersjuk i närheten och inget annat blir viktigt. Många lever bara för stunden, tar en dag i taget för de kan eller vågar inte planera, de lever carpe diem.

Det som kan vara viktigt är att bli hörd, sedd och att bli lyssnad på.

Carpe Diem; Mitt motto från den tiden jag
vårdade min man hemma innan han
dog hemma, i vardagsrummet

Att få möjlighet att svara frågan:
- ja det var ett tag sedan, och ja det har hänt en del sedan vi sågs senast...

Du som är runt om kring, våga stanna upp och lyssna, våga fråga på riktigt, för det betyder så mycket. Många anhöriga blir isolerade när någon nära får cancer.
Vad är man rädd för?
Många skulle säkert önska att sommarstugan var full av vänner.

Ensamheten är det allra värsta, och jag vet så väl hur det känns!

Så lyft luren och ring till någon du inte pratat med på ett tag, skicka ett sms eller kanske ett vanligt vykort allt bara för att visa att du bryr dig om.

Vi är alla medmänniskor och vi behöver varandra så väl.






GÖR en bra dag!

Vill du veta mer om vilket stöd du som anhörig kan få? Titta in på nätverket för anhöriga så hittar du de här; Cancerkompisar.se
Vill du stötta det som nätverket gör? HÄR!


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

En kompisröst

Kl. 9.05

"Hur orkar du"?
Den frågan får jag höra lite då och då.

Hur orkar jag, hur orkar vi, alla dagar i veckan måndag som lördag. Men vi gör inte "jobbet" själva utan cancerkompisarna hjälper varandra.

Vågar jag berätta hur jag mår känner någon annan igen sig och berättar och bjuder tillbaka ibland med en "kram", man ritar ett hjärta eller berättar något liknande om sin cancerresa som anhörig. Det är verkligen vinna-vinna.

Vi som finns bakom Cancerkompisar får stöd av coachen Rasmus Carlsson, Klarsikt, för att klara rollen som professionell medmänniska.
Jag har känt Rasmus under många år och har själv blivit coachad av honom och han har bidragit till att jag vågat ta avgörande kliv och beslut i mitt eget liv.
Rasmus är själv anhörig till cancerdrabbad och stöttar oss helt pro bono vilket vi är enormt tacksamma för.

Vår roll i Cancerkompisar är att bygga upp det stöd som idag saknas och det gör vi på flera sätt. Just nu planerar vi programmet inför vårt första möte med våra blivande cancerkompisambassadörer som kommer att bli nyckelpersoner i nätverket Cancerkompisar.

En cancerkompis berättar:

"Eftersom mycket av det som är svårt och tungt i livet är nästintill tabubelagt i vårt vardagsliv kan man bara vara väldigt glad över att leva i en tid där internet fungerar. På cancerkompisar är inget tabubelagt. Det finns plats för alla. Vare sig du är en anhörig som lever i en cancerrresa just nu eller om du har en erfarenhet som är flera år gammal...".


Det är lätt att orka!


GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Vem som helst

kl.9.15

Om 15 år får 110 000 personer per år ett cancerbesked, så ser prognosen ut.
Jämför med idag när 55 000 personer får ett cancerbesked så innebär det en fördubbling.

Vad beror det på?
Enligt Regionalt Cancercentrum Syd beror det på flera saker. Några exempel, som jag uppfattat det, är att cancer upptäcks tidigare, vi lever längre, solens påverkan och rökning.

Hur ska sjukvården/samhället få resurser för kunna ta hand om alla?
Du som följer debatten har säkert läst en del om cancervårdens brister runt om i landet.
Forskningen går framåt, JA!

Men om antalet cancerdiagnoser ändå ökar undrar jag över hur ska vi kunna få resurser till att ta hand om alla. Sjuka som ju inte ska behöva vänta på ett besked. Oroliga anhöriga som redan idag upplever både stress, oro och många gånger maktlöshet hur hanterar vården dessa.

Jag är helt övertygad om att det kommer att ställas högre krav på oss anhöriga framöver.
Då blir följdfrågan uppenbar.
Vem räknas som anhörig?
Idag är det väl de allra närmaste, även kallat närstående, som partner, förälder och barn. Kommer de att räcka till?

Fler medmänniskor som vänner, arbetskamrater eller föreningar kanske kan bli aktuella. Det enda jag är helt säker på är att det kommer att vila ett stort ansvar på anhörig och närstående till cancerdrabbad.
Att stå vid sidan en tuff uppgift.
Att vara nära och vara ett stöd är tufft och vem ska ge alla dessa stöd?
Stöd som behövs för att själv orka.

Hur som helst kommer detta att påverka många oss på olika sätt och det kan hända vem som helst av oss.
Hur rustar vi oss för framtiden?
Hjälp Cancerkompisar att bygga ett professionellt stöd!

GÖR en bra dag!

FOTO: samtliga foton kommer från nätet.

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Rådet utsett

Kl. 9.00

Patient - och närståenderådet i Syd håller första mötet med ledning av Christina Carlsson på Medicon Village, RCC Syd i Lund.
Vi är 12 ledamöter som under 2 år kommer att driva och lyfta upp de frågor vi anser är angelägna inom cancervården.

Bredvid mig sitter Anette, cancerpatient, som om några timmar ska få besked om hennes cancer spridit sig eller inte. Hon har väntat i två veckor på besked men säger öppet att hon anar att det inte ser bra ut.

Det svåraste säger hon är att behöva berätta det för sin familj att få lämna ett tråkigt besked. Hon tar upp hur svårt det är att vara anhöriga till cancerdrabbad, att stå vid sidan om, trots att hon själv är mitt i detta kaos. Hon är dessutom en av många som saknar en kontaktsjuksköterska utan får själv navigera inom sjukvården.
Hon och en annan Anette har startat FIGHT CANCER HALMSTAD (finns endast på Facebook) med syftet att förmedla information, kunskap och skapa debatt.

Kring vårt uppdrag står det så här;
"regionala cancercentrum har grundläggande uppdrag att stärka patientens ställning i cancervården. Enligt Socialdepartementets kriterier ska RCC engagera patientrepresentanter i beslut rörnade cancervårdens utformning och utveckling. Ett krav är att företrädare för cancerpatienter och närstående finns företrädda inom RCC:s organisation i beslutande eller rådgivande organ".

Vi röster fram vilka som även ska delta i RCC styrelse så nu börjar vårt gemensamma arbete, vi är valda på 2 år. Jag representerar anhörig till cancerdrabbbad, eller närstående som det kallas inom sjukvården.

Nu har jag en del att läsa på och komma med input på inför vårt nästa möte den 25 augusti.

GÖR en bra dag!

 Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Det hugger till

Kl. 11.15

Vi är två administratörer  som bevakar och modererar Cancerkompisars slutna samtalsgrupper på Facebook som finns till för anhörig till cancerdrabbad och den gruppen sover aldrig. Olika tider under dygnet tar vi del av anhörigas frustration, sorgsenhet, uppgivenhet och sökande efter hopp för sina cancersjuka nära och kära.

Några skriver oftare än andra och på olika tider av dygnet. Tack och lov finns det alltid någon annan anhörig som kan stötta ett rop på hjälp även om det så är mitt i natten.

Vi möts bara på nätet men vi bygger ändå starka relationer då vi förstår vi varandra så väl. Det hugger till varje gång när jag läser att någon dött eller att någon behövt åka in akut mitt i natten.


ca 20.00

Tar det aldrig slut ? T fick en förstorad körtel i bröstet för någon månad sen, så han var iväg och fick ta ultraljud och tester. Idag kom brevet att det var godartad förstoring... men just nu sitter han på akuten igen efter att hans armbåge svullnat upp, vilket hände på samma sätt innan han åkte in på cellgifterna .... känns som hans kropp spelar oss ett spratt hela tiden...

ca 08.00

T kom hem vid 03:30 i natt efter 7 timmar på akuten och ska tillbaka idag. Han fick gipsskena på armen, de vet inte vad det är. Men jag googlade i natt och jag tror att det är gikt, allt stämmer in och om man har har tagit cellgifter då verkar detta framkalla gikt.. Som sagt vi ska inte få chansen att ta det lugnt...

Att vara anhörig innebär att ständigt ha jour och du bär dessutom på en inbyggd oro. En oro som du oftast inte kan visa upp. Du måste själv vara stark och leda ... ja, man är är ofta projektledare för hela cancerresan.
Jag vet själv!
I bland skulle jag bara vilja skrika högt #fuckcancer!!!

Vi längtar och ser verkligen fram emot när den communityn=förmedlingstjänsten vi bygger ska bli klar. Det kommer att bli så mycket enklare för oss cancerkompisar att prata och kommunicera med varandra och få hjälp att hitta information.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer