VÄLKOMMEN

Visar inlägg med etikett patient - och närståenderåd. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett patient - och närståenderåd. Visa alla inlägg

söndag 6 juli 2014

Semester eller vardag?

Kl. 10.50

God morgon kära läsare!

Jag fortsätter på förra inläggets tema om sommar, sol och semester som för de allra flesta av oss innebär avkoppling från vardagen. Men avkoppling från vardagen gäller tyvärr inte alla.

För de som är anhöriga till cancerdrabbade och lever mitt i sjukdomen önskar många ingen som helst avkoppling från vardagen. Det enda man vill är att allt bara ska vara som vanligt.

Att få gå till sitt arbete, vara med i den gemenskapen och kunna ta en fika med sina arbetskamrater.
Att få umgås med familj och vänner och kunna tacka ja till en middagsinbjudan.
Att få sitta i soffan en kväll och bara göra ingenting eller kunna gå en promenad utan något mål. Man vill leva ett helt vanligt liv, en vardag.

I mitt arbete med Cancerkompisar har det blivit tydligare och tydligare för mig att det ÄR en stor utmaning att få omvärlden att förstå hur omfattande anhörigfrågan är.
Hur många som är och kommer att bli berörda framöver. Hur det kommer att påverka oss alla. På arbetsplatsen, bland vännerna och bland barnen. Barnen vars föräldrar blir sjuka. Barn som inte berättar för någon hur det har det där hemma.
De vågar inte.
De är rädda för att bli sedda som annorlunda. Barn som mår dåligt på olika sätt. På BRIS jourtelefon handlar två tredjedelar av samtalen om sjukdom eller sorg.
Barnen är ju vår framtid!
Vi kan inte blunda för det här längre.

Själv har jag min egen cancerresa långt bakom mig men jag hör och läser dagligen historier och jag häpnar!
2014 i Sverige.
Nu tar jag bloggledigt under sommaren för att sätta mig in ännu mer i cancervärlden för att under hösten vara rustad. Jag vill kunna föra de anhörigas talan och jag kommer att synas ännu mer på twitter, i media, här på bloggen och genom våra kommande podcast.


Suzanne Richter, från Sten K J,
jag och Alexandra under stipendieutdelningen
Cancerkompisar tog emot ett stipendium från Sten K Johnsons stiftelse (klicka på länken ser du bilder på oss från utdelningen) för att kunna spela in och berätta 10 olika anhörigas historier.



GÖR en bra dag!

P.s
Jag är tillbaka här igen i augusti.





En del av min sommarläsning för att vara påläst då jag dessutom är repr. för Cancerkompisar
och har en plats i RCC Syds patient och -närståenderåd
Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

onsdag 21 maj 2014

Rådet utsett

Kl. 9.00

Patient - och närståenderådet i Syd håller första mötet med ledning av Christina Carlsson på Medicon Village, RCC Syd i Lund.
Vi är 12 ledamöter som under 2 år kommer att driva och lyfta upp de frågor vi anser är angelägna inom cancervården.

Bredvid mig sitter Anette, cancerpatient, som om några timmar ska få besked om hennes cancer spridit sig eller inte. Hon har väntat i två veckor på besked men säger öppet att hon anar att det inte ser bra ut.

Det svåraste säger hon är att behöva berätta det för sin familj att få lämna ett tråkigt besked. Hon tar upp hur svårt det är att vara anhöriga till cancerdrabbad, att stå vid sidan om, trots att hon själv är mitt i detta kaos. Hon är dessutom en av många som saknar en kontaktsjuksköterska utan får själv navigera inom sjukvården.
Hon och en annan Anette har startat FIGHT CANCER HALMSTAD (finns endast på Facebook) med syftet att förmedla information, kunskap och skapa debatt.

Kring vårt uppdrag står det så här;
"regionala cancercentrum har grundläggande uppdrag att stärka patientens ställning i cancervården. Enligt Socialdepartementets kriterier ska RCC engagera patientrepresentanter i beslut rörnade cancervårdens utformning och utveckling. Ett krav är att företrädare för cancerpatienter och närstående finns företrädda inom RCC:s organisation i beslutande eller rådgivande organ".




Vi röster fram vilka som även ska delta i RCC styrelse så nu börjar vårt gemensamma arbete, vi är valda på 2 år. Jag representerar anhörig till cancerdrabbbad, eller närstående som det kallas inom sjukvården.

Nu har jag en del att läsa på och komma med input på inför vårt nästa möte den 25 augusti.

GÖR en bra dag!

 Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer