Föreläsa

Jag blir alltid lika glad när jag får en bokning.

Jag är ute en del och föreläser i olika sammanhang om Cancerkompisar. Det här fotot togs inför en pro bono föreläsning på Rotary här i Malmö.








Vill du boka in mig har jag två olika upplägg:

- Om hur en social innovation skapas #socinn

Bokas här: inga-lill.lellky@giraffa.se

- Om hur det är att gå vid sidan om - att vara anhörig till cancerdrabbad #anhörigtillcancer

Bokas här: inga-lill.lellky@cancerkompisar.se

Välkommen att höra av dig!

GÖR en bra dag!

Giraff under förvandling

Mina vänner skickar mig bilder på giraffer då och då. Just den här har jag fått av Helena Roth. I hennes blogg finns många citatbilder, det har antagligen blivit hennes signum, precis som bilder på giraffer är mitt.

Jag sitter vid köksbordet, sörplar på min gröna smoothie, väntar på äggen som kokar på spisen och tittar runt på en del bilder. Jag har beställt ny hemsida, till mitt företag Giraffa AB, och jag letar efter inspiration till text att beskriva vem jag är och vad jag kan erbjuda.

Vem är jag då?
Vilka är mina egenskaper?
Vad är jag bäst på?
Vad är jag mindre bra på? Nej, strunt i det. Jag hoppas över det och fokuserar på att göra det jag redan är bra på och göra det ännu bättre.
Utmanade frågor så här en måndag förmiddag.

Om du undrar varför mitt företag heter Giraffa? Om det ska jag berätta i morgon.

På bilden: Helena Roth

Helenas blogg: herothecoach, scrolla ner på sidan i hennes blogg så hittar du hennes fina textbilder.

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Den moderna dödsannonsen

PaulinE och jag på mingel

Min kära vän Pauline skrev så här på Facebook:

Det är en oerhört tung vecka!
I lördags morse somnade min älskade pappa in efter att lungcancern till slut vunnit över livet. Inte ens din postiva syn och optimism hjälpte denna gång pappa, men den har hjlälpt dig så mycket tidigare genom livet, och hjälpt mig! Tomheten är så stor och saknaden obeskrivlig, du fattas mig så! Min levnadsglada pappa som skulle få njuta så mycket mer av livet, och du hade rätt som du har sagt till mig genom hela livet, att hälsan är allt, om man inte har den så hjälper inget annat, så sant. Nu har du frid och som Cindra säger, nu sitter moffis på ett moln i himlen tillsammans med Klaras moffis och dricker vin och äter oxfilé och det låter som att du trivs, din sista tid i livet var inget alternativ. Ta hand om dig pappa Jan och jag älskar dig förr, nu och för alltid!

När jag läst det messade jag henne och skrev att jag tyckte att det var så fint skrivet och att dessutom våga lägga upp det på sociala medier och fick det här svaret:

Tack, kände att jag behövde göra det som ett steg i bearbetningen men ville vänta några dagar så de viktigaste hade fått beskedet. Men det är ju den moderna dödsannonsen, som ett komplement till den i tidningen. Kram 

Jag fick ok av henne att använda det i min blogg.

Att våga prata, att våga berätta och få möjlighet att skriva av sig visar sig gång på gång ge både stöd och tröst och allt det kan du som anhörig få på Cancerkompisar.se.

Välkommen in till Cancerkompisar, det kostar inget att vara med.

GÖR en bra dag!


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Den viktiga länken

Här står både Cancerkompisar, CancerkompisAmbassadörer, några samverkanspartners och delar av styrelsen.
Fotot är från eventet Cancerkompisar Live, augusti 2014, Hotell Elite Ideon i Lund

Våra Ambassadörer är själva anhöriga till cancerdrabbade och är nyckelpersonerna i Cancerkompisar genom att vara länken mellan anhöriga och sjukvården.

De har koll på vad som händer i sin kommun och och förmedlar det till oss som arbetar med Cancerkompisar. Vi är tacksamma över deras engagemang.

Idag fick jag ett meddelande från CancerkompisAmbassadör Åsa Kryger som skickade mig den här intressanta länken med glada nyheter.

Sjukhuskampanj för anhörigstöd i Skåne

GÖR en bra dag!

Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Årets utmaning

Alexandra och jag, det var här allt började.
FOTO: Andre de Loistad

Förbereder mig för styrelsemötet Cancerkompisar idag.

Ett av årets viktiga möten!

För drygt två år sedan grundades organisationen Cancerkompisar vid köksbordet med idén om att anhöriga, precis som jag själv, skulle få en kompis, en egen cancerkompis.

Sedan dess har det rullat på.
Jag har sprungit med och inte stannat upp förrän egentligen nu.

Idag har vi  tusentals följare i våra sociala kanaler. Gruppen anhörig till cancer, de som går bredvid den sjuke, lever oftast parallella liv och många mår inte så bra.

Jag hoppas och önskar att alla som känner att de behöver en egen cancerkompis ska hitta till Cancerkompisar.se. Sajten är öppen dygnet runt året om. 

Till utmaningen!

För att detta ska vara möjligt behövs finansiering. 

Detta blir temat för dagens styrelsemöte.

Men hur ska vi få omvärlden att förstå hur stor gruppen anhöriga är?
Det är en utmaning och när vi väl kan bocka av det så kommer finansieringen att lösas, det är jag helt säker på!

Tips?
Tankar?
Ideer?

GÖR en bra dag!

Funderingar

Vad kännetecknar en samhällsentreprenör?

Vad betyder det?

Vilken typ av verksamheter kan det handla om?

Finns det några regler att förhålla sig till?

Det är begrepp som snurrat runt i mitt huvud under flera veckor.

Hur ser den juridiska formen ut? Handlar det om föreningar eller kan det vara ett aktiebolag form? Eller är det egalt?

Anledningen till att jag undrar är att det både skrivs och pratas om det mer om det, eller?

Någon som vill bidra med sin klokskap?

GÖR en bra dag!

Att våga ta plats

Jag läser andra anhörigas kommentarer på Cancerkompisar.se och slås gång på gång av hur många anhöriga som inte tar plats, som inte tänker på sig själv.

Jag känner igen allt från den tiden när min man var sjuk i cancer.

Jag grät i min ensamhet

Jag hade svårt att be om hjälp
Jag vågade inte berätta

Min man ville vara kvar hemma så länge det gick och till slut dog han hemma. Jag blev den som tog hand om allt.
Hus, barn, trädgård, ekonomi, mitt jobb och utöver blev jag även den sambandscentral som alla vände sig till.
ALLA som ville veta hur han mådde. De få som vågade prata med honom själv fick heller inga svar då han var fullt upptagen med att leva sitt liv, med all rätt, den lilla tid han visste att han hade kvar.

Men ingen frågade hur jag mådde. Vem såg mig och vad är det som gör att jag som anhörig inte tar plats?

Beror det på omvärlden? De som inte vet hur det är, som inte har den erfarenheten kan inte heller förstå. Så klart är det så!

Vad gör ni för att orka:

Jag orkar inte mer! Jag tar hand om mina barn, gör allt för min pappa som är svårt sjuk i cancer, gör allt för min mamma och jag är så trött.   

Min heliga kvart:

Jag har 15 minuters resa mellan  mitt jobb och hemmet. Då kommer tårarna. Så skönt att få släppa ut allt, samla ork att möta barnen och vara glada mamman. Vill inte oroa dem mer än nödvändigt. 

Vet inte hur det gått:

Nu vågar jag inte ringa och fråga hur det gick.... Måste samla kraft, ork och mod.

Jag är rädd:
Fler och fler symptom kommer hon att dö? Det snurrar av tankar i mitt huvud. Hur släpper ni fasaden och berättar för era nära hur ni mår? Jag biter ihop men snart bryter jag ihop. Är rädd att berätta allt som jag känner för min sambo. Alla fruktansvärda tankar som rör sig därinne. Vill inte bli besviken på honom, att han inte lyckas trösta mig, att han kommer se på mig annorlunda. Är rädd för andras reaktioner. Vill inte bli något slags offer, att det ska vara synd om mig.
Det här var bara några exempel på vad anhöriga pratar om. Jag känner mig lättad varje gång jag ser att någon gjort ett inlägg för jag vet att det kan lätta något.
Att våga berätta, för någon som förstår, någon som är i samma situation, innebär att jag behöver inte förklara mig. Det innebär också att jag vet att jag är inte ensam. Och bara det kan ge stöd, tröst och hopp.

#vågaprata

Det är nödvändigt som anhörig att ta plats. Att hitta egentid. Hur ska jag annars orka vara det stöd som är så nödvändigt för den sjuke.
Tipsa gärna #anhörigtillcancer om Cancerkompisar.se

GÖR en bra dag!

Sociala medier

Att vara på olika sociala medier kräver olika strategier.

Jag känner att bloggandet inte ger mig så mycket längre. Känns som en envägskommunikstion och det är sällan någon som kommenterar inläggen. Beror säkert på vad och hur jag skriver så klart.

På Facebook har jag flera sidor och även här är det klent med kommentarerna. Mest kommentarer får jag på min privata sida när jag t ex lägger upp något om min träning, vad jag ätit till middag, när vänner taggar mig från en kväll ute eller från ett mingel med ett glad vin i handen.

Min sida på Cancerkompisar där vi tillsammans i organisationen gör inlägg som är av allvarligare art men livsviktiga är det sällan någon kommentarer.

På Twitter är det annorlunda. Antingen får jag ingen respons alls eller så är den omedelbar. Det är retweets, det ställs frågor och det förs debatt. Dessutom får jag en del nyheter och viss omvärldsbevakning med helt andra typer av nyheter än t ex på Facebook.

Instagram har jag ingen erfarenhet av, ännu.

Med detta sagt så får vi se om jag finns kvar här framöver.

GÖR en bra dag!

På väg i Skåne

En max två tittar ut!

På väg i Skåne med kollektivtrafik -99% av resenärerna leker med sina teknikprylar. Kanske för att jag sitter i en så kallad tyst vagn?

Avkopplande?

Påloggad?

Hmm...

GÖR en bra måndagskväll!

Planerade möten och spontanmöten

Ett par dagar i Stockholm gav mig nya ingångar.

På avslutningskonferensen - Ambassadör för kvinnors företagande

Ida Asp, en av talarna på konferensen, från Mid Sweden Science Park, pratar med oss från Medeon Science Park i Malmö. På bilden Gunilla Radu

En heldag med 400 andra Ambassadörer från hela landet och efter mingel gjorde att jag när kvällen kom var ganska trött.
Trött men även tacksam över de nya kontakterna jag fått - nätverk för storverk.

Mitt ena spontantoppmöte under dagen var när jag lyckades få fem minuter med Charlotte Brogren, vd för Vinnova. Vi pratade om utmaningarna i att vara samhällsentreprenör.

Morgonpowerwalk i Stockholm city längs Kungsholmen

Stefan Lundell och jag

Mitt andra spontantoppmöte.

Även spontanmöten kan vara framgångsrika. Jag har länge lyssnat på Stefan Lundell och Olle Aronsson i Dagens Industris podd, digitalpodden.
Nu har de själva startat upp sin egen nyhetssajt, Breakit.se

Jag är själv oerhört nyfiken och intresserad av vad som händer inom techindustrin och det är just det de bevakar och de säger så här;

-Breakits mål är att företagets nyhetssajt, podcast och andra produkter ska fungera som en sorts “kyrka mitt i byn” för den svenska techindustrin - en självklar digital mötesplats.

Kom gärna och hälsa på i våra nya lokaler, vi finns på Regeringsgatan, sa de i en av sina första podcast.
Jag var ute och strosade på stan, köpte blommor till ett middagsmöte lite senare på eftermiddagen.
Vid övergångsstället i korsningen Kungsgatan och Regeringsgatan hajar jag till. Regeringsgatan, ja just det!
 Jag hittade rätt nummer på gatan men ingen namnskylt. Jag stod och väntade och strax kom det två killar som skulle in i porten. De kände till Breakit och jag blev guidad hela vägen.

Blommorna, ja de hade jag ju köpt till middagsbjudningen men när jag lämnade Stefan gick jag ut och köpte nya.

När jag presenterade mig för Stefan Lundell var han först lite frågande men sen sa han, ja just det Cancerkompisar på twitter...

Mitt sista möte innan hemresan mot Malmö var i utkanten av Stockholm hemma hos en av Cancerkompisars Ambassadörer, Carolina.
Vi hade bara träffats via nätet och pratat på telefon men inte träffats tidigare men det tog bara några minuter så började vi dela med oss av varandras anhörighistorier.

Det blev trevliga och givande timmar med både god mat och många härligt spontana frågor från hennes 5-årige son. Vilken underbar kille! I tunnelbanan hem tänkte jag, undrar hur mycket han minns av sin pappa. Han var bara 2, 5 år när pappan dog av cancer.

Vi på Cancerkompisar är så tacksamma över att vi har Ambassadörer över hela landet som är med och berättar att vi finns.
TACK Carolina!

GÖR en bra dag!

Det tar på mina krafter

Stockholm är Stockholm. Fullt av människor överallt. Massor av möjligheter samtidigt en hel del energitjuvar.
Jag har bara varit här i ett dygn och jag längtar redan hem till lilla lugna Malmö.
Men Jag erkänner! Jag har haft en härlig dag med 400 andra ambassadörer för #kvinnftg med inspirerande föreläsare och jag har fått flera nya kontakter allt från Västerbottens region till eldsjälar i Östersund och Åre.
Nätverk för storverk - som alltid!

Avsked eller en början på något nytt?

Jag är på väg till Stockholm för att ta avsked.
Vi är, har varit, över 800 kvinnor runt om i Sverige som varit Ambassadörer för Kvinnors företagande som varit ute i skolor och berättat för ungdomar om hur det är att vara företagare.

Nu är det tvååriga uppdraget slutfört och är jag på väg till avslutningskonferens i Stockholm.
Jag har fått veta att vi är över 400 anmälda och jag ser mycket fram emot att få nätverka och kanske vi får träffa den nya närings- och innovationsministern Mikael Damberg, vem vet.

En sak vet jag i alla fall med säkerhet. Det som blir avsked i det här sammanhanget kommer med all säkerhet visa på nya möjligheter.

Vi Ambassadörer tillsammans med Annie Lööf, dåvarande närinsgminister

GÖR en bra dag!


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Vi saknar dig redan

Desireé på Cancerkompisar kontor på Medeon i Malmö

Tiden går fort när man har det trevligt på jobbet.

I dag säger vi STORT TACK till Desirée Finne.

Praktikperioden på Cancerkompisar är nu slut och vi önskar henne lycka till i sitt nya uppdrag som HR-konsult inom Malmö stad.

 

STORT TACK för allt du gjort för Cancerkompisar.
GÖR en bra dag!

Vad ska jag säga?

Telefonen ringer och jag hör en manlig som röst säger
- har jag kommit till Cancerkompisar?

Innan jag hinner svara ja och fråga vem han själv är fortsätter han
- jag har fått cancer och vet inte vad jag ska säga, hur jag ska kunna berätta det för min dotter?

Jag frågade hur gammal hon är
- hon är 20 år

Jag får veta att de bägge två bor i Lund. Vi resonerar fram och tillbaka om han ska berätta det för henne själv. Om han ska be henne ta kontakt med sin läkare. Om han ska bjuda hem henne eller berätta det på telefon eller inte. Om hur mycket kan ska berätta. Om han ska linda in det något.
Massor av frågor och jag säger att här finns inget rätt eller fel utan att det viktigaste är att våga prata och våga berätta.

-Tack snälla för hjälpen säger han och så är samtalet slut.

Jag stannar upp och funderar över vad som nyss hände. Vi på Cancerkompisar arbetar med anhöriga till cancerdrabbade och inte de som själva är sjuka. Men jag förstår hur svårt det är att vara sjuk och behöva berätta för sina nära och kära.

Jag hoppas att han berättar för sin dotter om att Cancerkompisar.se finns om hon behöver prata med någon annan anhörig som kan förstå hur just hon har det.

GÖR en bra dag!






Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Framtiden

Styrelsen Cancerkompisar

Cancerkompisar växer och har i dagarna flyttat in till forskningsbyn Medeon i Malmö.
Här får vi det stöd och det nätverk vi behöver för att driva de anhörigas frågor.

Vår vision är att alla anhöriga ska få en bättre livskvalité. Ingen ska behöva känna sig ensam och vara utan stöd.
Cancerkompisar ger stöd, tröst och hopp till anhöriga till cancerdrabbade.
Hur?
Det är enkelt!
Du skapar dig din egen profil genom att logga in på Cancerkompisar.se  och klickar på det röda hjärtat längst upp till höger på sidan. Du hittar du andra i samma situation. Någon som förstår precis hur du har det.
Du som läser detta, tipsa gärna andra om Cancerkompisar.

Stort tack till alla som kom och firade med oss.

På bilden syns Medeons vd, Ulf G Andersson, som stöttar verksamheten.

Aliki Bendzovski - Cancerkompisars advisory board

Katarina Jönsson från Handelskammaren på plats

Lena Ekelius, läkare på Capio och hennes Ada,

Jens Grip, Odd Hill, Alexandra Lellky och Carolina Erlandsson, Odd Hill. De är dessa som byggt tekniken bakom Cancerkompisar.se

Stefan Hansson, Skaneus Support AB

Kajsa Lind och Susanne Pieler, The Big Plan, byrån som tagit fram Cancerkompisars kommunikation och budskap

Suzanne Richter, Sten K J stiftelse

Helena Kurki, styrelse Cancerkompisar, Tommy Aspegren, Region Skåne och Mef Nilbert, professor onkologi/chef Regionalt Cancercentrum Syd

Tomas Isaksson, styrelseledamot, Swedbank

Olas Sellert, ordförande Cancerkompisar, Trägårdh Advokatbyrå

TACK!

En liten tradition

Jag och Marie har en egen tradition, ja sedan hur många år tillbaka det minns jag inte, att vi varje fredag önskar varandra TGIF, Thank G i´ts Friday!

Nu kan ju någon tänka att:
- går ni och önskar livet ur själva och bara längtar till att veckan ska gå så det ska bli fredag?
Nej, nej, inte alls.

Det var på den tiden när vi arbetade tillsammans som Marie började med fredagshälsningen och jag införde samma hälsning på måndagen när vi sågs.
TGIM! Men den hälsningen har vi glömt bort, eller vad säger du Marie?

Det känns gott i hjärtat att veta att vi tänker på varandra även de veckor vi inte har möjlighet att träffas.

GÖR en bra dag!




Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer

Nyckelpersoner

Bild från RCC Syd hemsida

En del frågar mig om inte mitt arbete med Cancerkompisar är deppigt och jag svarar oftast så här

- visst, ibland fäller jag en tår när jag tar del av andra anhörigas berättelser.
Som hur orolig en mamma är för sin 16-åring som ligger kvar i sängen och inte vill gå till skolan för att pappan nyligen dött
eller
om den 20-åriga nyförlovade kvinnan som nyss fått reda på att hennes fästman har fått cancer
eller
dottern som sitter vid sin mammas sjuksäng gråtandes och håller henne i handen
eller
om sonen som skriver om sin sin ångest inför pappans begravning dagen därpå
eller
om mannen som blivit kvar med  tre småbarn sedan frun dött och som undrar hur han ska klara sig utan henne

Men det som driver mig är att jag ständigt träffar människor som inger hopp. De som brinner för sitt arbete. Till exempel som idag.
På Regionalt Cancercentrum Syd träffade vi Agneta Haggren som själv arbetar som kontaktsjuksköterska samt även som samordnare för dessa.

Vi fick veta att hon är en av initiativtagarna till att i Sverige införa funktionen kontaktsjuksköterska.
Hennes uppgift som samordnare är att inom vården arbeta med att utveckla och utöka den funktionen. Vi som är eller varit i cancerresan vet hur viktig denna funktionen är, kontaktsjuksköterskan är en nyckelperson, för både den cancerdrabbade och den anhöriga.

Genom att arbeta strategiskt kan väntetider kortas och vi vet alla att varje dag räknas!
Vi på Cancerkompisar vill inge både stöd, tröst och hopp!

GÖR en bra dag!

Tillbaka till det förbjudna

När jag började blogga sommaren 2009 skrev jag det här

ATT
blogga är ju inne nu!
"Det vill jag mé" - ja, så tänkte jag för några månader sen. Allt nytt är ju spännande i min värld i alla fall.
Sen hände inte mycket.
Jag började att inse att detta tar tid - att jag måste tycka att det är roligt för att det ska fungera.
Så en strategi behövdes.
Vad jag vill med min blogg och bloggandet?
Vad är lämpligt att skriva om och hur ofta jag borde skriva?
Jag funderade på vem läsaren skulle kunna vara?
Ja, min kära dotter Alexandra ställde alla dessa frågor till mig redan innan jag började blogga.

Så nu har jag en strategi!

Jag MÅSTE bara få "sticka upp huvudet" och säga vad jag tycker och ta av mig masken och nu är jag "fast".
Om någon vill läsa eller t o m kommentera mina inlägg så är det bonus.

Vad hände med min strategi?
Den har förändrats. Jag har förändrats. Andra runt omkring mig förändras.

Foto: André de Loisted

Det var Alexandra, min dotter, som kom med idén att jag skulle börja blogga för att sätta ord på de förbjudna tankar jag bar inom mig under min cancerresa. Allt det jag skrev om i min dagbok.
Vi fick veta att min Björn hade cirka tre månader kvar att leva. Cancerresan blev 10 långa, gräsliga månader som slutade med att min man, den man jag träffat mitt i livet, dog hemma i vårt vardagsrum bara 51 år gammal.

Det är idag över 10 år sedan min Björn dog och mina förbjudna tankar är bearbetade då jag idag vet att det inte var förbjudna tankar, fastän det kändes så då. Jag levde i kris. En människa som är i kris tänker inte rationellt. Jag som anhörig vågade inte ta plats, det var ju inte jag som var sjuk, och till sist kunde jag inte trycka ner all oro och ångest längre. Jag kände mig så ensam och det kändes som om att ingen i hela världen förstod mig och hur jag hade det.

I dag arbetar jag med Cancerkompisar, är en av grundarna, som hjälper andra anhöriga i deras cancerresor. Vi ger stöd, tröst och hopp genom förmedlingstjänsten - Cancerkompisar.se

Idag hör jag hur andra anhöriga till cancerdrabbade brottas med sina förbjudna tankar, som de uttrycker det, men det finns ju inget förbjudet. Vi är bara mänskliga varelser som lever våra liv och försöker göra så gott vi kan vilket är svårt när jag befinner mig mitt i en kris. De som inte upplevt det har ingen aning om hur det känns. Det finns tyvärr många oförstående arbetsgivare. Det finns vänner som försvinner för att de själva är rädda, rädda för döden.
En del handlar om okunskap, okunskap och okunskap.
Cancer=död?
Nej inte alls! Överlevnaden är idag 71 % och forskningen går bara framåt.

Mitt syfte med den här bloggen framöver kommer att vara att få omvärlden att inse att gruppen anhöriga till cancerdrabbade är stor. Om kunskap sprids så finns det hopp.

Nu är jag tillbaka och jag kommer att fortsätta där allt en gång började, om hur mina förbjudna tankar, från alla mina dagboksanteckningar, la grunden för Cancerkompisar.se.

GÖR en bra dag!


Carpe Diem!
ps. för att kommentera klicka under inlägget på kommentarer